Startseite | SHG Glykogenose Deutschland e.V.

Herzlich willkommen bei der Selbsthilfegruppe Glykogenose!

Hier erhalten Sie Informationen über Glykogenosen. Betroffene dieser Krankheit können über die Selbsthilfegruppe Kontakt zu Gleichgesinnten aufnehmen und Unterstützung erhalten.

Glykogenosen gehören zu den seltenen Krankheiten und sind erblich bedingt. Es gibt mehrere „Typen“ von Glykogenosen, die ihre gemeinsame Ursache im Glykogenstoffwechsel haben, aber sehr unterschiedliche Symptome ausprägen können.

Die Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V. wendet sich an Menschen, die von einer Glykogenose betroffen sind sowie an deren Familien und alle anderen interessierten Personenkreise. Der Verein bietet umfangreiche Informationen und ist ein lebendiges Netzwerk für den Erfahrungsaustausch. Im Verbund mit nationalen Dachorganisationen und eingebunden in internationale Aktivitäten vertritt die Selbsthilfegruppe Glykogenose die Interessen der betroffenen Menschen und ist ein geschätzter Ansprechpartner in Fachkreisen.

Vereinstermine

(keine)

Hinweise für Mitglieder

Springer Medizin Charity Award 2010
12. Juli bis 1. Oktober 2010

Die Selbsthilfegruppe ist Mitglied in der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), die sich für Menschen einsetzt, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. Die ACHSE ist für den Springer Medizin Charity Award 2010 nominiert, mit dem das Engagement von Menschen gewürdigt wird, die sich für Kranke oder Bedürftige in unserer Gesellschaft einsetzen. Die ACHSE wird neben 9 anderen Kandidaten in der ÄRZTE ZEITUNG vorgestellt. Über die Gewinner entscheiden die Leser der ÄRZTE ZEITUNG, es können aber auch online Stimmen abgegeben werden (Link zur Stimmabgabe). Wir bitten um Ihre Unterstützung, indem Sie bis zum 1. Oktober 2010 Ihre Stimme für die ACHSE abgeben.

Walk over Wales for McArdle Disease
2. Juli bis 2. August 2010

Wie macht man eine seltene Krankheit bekannter? In England ist für diesen Sommer ein langer Marsch geplant: "Walk over Wales". Bekannte Leute und Betroffene wollen durch ihren Beitrag (manche gehen nur ein paar Meilen) mithilfe von Sponsoren auf das Krankheitsbild McArdle aufmerksam machen.

Wer mag, kann sich gerne anmelden. Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann. hilft gerne auch bei der Vermittlung.

Walk over Wales
(Externer Link auf die englische Website)

Ende der Lieferverzögerung bei Myozyme
7. April 2010

Die Pompe-Patientenbetreuung erhielt seit dem 30. März 2010 Meldungen von Betroffenen, dass Infusionen verschoben werden mussten, weil kein Myozyme geliefert werden konnte. Mittlerweile wird Myozyme weltweit wieder ausgeliefert. Die Behandlungszentren sollen bis zum Ende dieser Woche wieder Myozyme vorrätig haben.

Bilder vom Jahrestreffen | 2. April 2010

Im Mitgliederbereich ist ein neuer Menüpunkt Galerie angelegt. Dort können die Bilder des Jahrestreffens 2010 angesehen werden (in reduzierter Auflösung).

Glyko-Kochbuch | 29. März 2010

Das Kochbuch „ So schmeckt`s richtig“ kann ab sofort bei Gerda Kalle-Menne bestellt werden. Mitglieder bekommen je ein Exemplar kostenfrei. Der Preis für andere Interessenten beträgt 7,50 €, plus Versandkosten.

McArdle-Bericht | 28. März 2010

Norbert Eckelmann hat für die Typ-5-Betroffenen (McArdle) einen Bericht über das Jahrestreffen 2010 geschrieben. Der Bericht ist für Mitglieder im internen Bereich der Website abrufbar.

Mitgliederbereich und Forum | 28. März 2009

Wenn Sie als Mitglied bereits Zugangsdaten für den Mitgliederbereich der neuen Glyko-Homepage erhalten haben, können Sie sich damit auch im Forum anmelden. Falls Sie noch keine Zugangsdaten haben, senden Sie bitte über das Kontaktformular eine Nachricht an den Webmaster und geben Ihren Namen, E-Mail-Adresse und das gewünschte Passwort an. Sobald Ihr Benutzerkonto freigeschaltet ist, werden Sie per E-Mail benachrichtigt. Sie haben dann jederzeit die Möglichkeit, Ihre Zugangsdaten unter dem Menüpunkt Benutzerkonto selbst zu ändern. Die Zugangsdaten zur alten Glyko-Homepage gelten nicht mehr.