Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.

Hier erhalten Sie Informationen über Glykogenosen. Betroffene dieser Krankheit können über die Selbsthilfegruppe Kontakt zu Gleichgesinnten aufnehmen und Unterstützung erhalten.

Glykogenosen gehören zu den seltenen Krankheiten und sind erblich bedingt. Es gibt mehrere „Typen“ von Glykogenosen, die ihre gemeinsame Ursache im Glykogenstoffwechsel haben, aber sehr unterschiedliche Symptome ausprägen können.

Die Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V. wendet sich an Menschen, die von einer Glykogenose betroffen sind sowie an deren Familien und alle anderen interessierten Personenkreise. Der Verein bietet umfangreiche Informationen und ist ein lebendiges Netzwerk für den Erfahrungsaustausch. Im Verbund mit nationalen Dachorganisationen und eingebunden in internationale Aktivitäten vertritt die Selbsthilfegruppe Glykogenose die Interessen der betroffenen Menschen und ist ein geschätzter Ansprechpartner in Fachkreisen.

Vereinstermine

30. März - 1. April 2012 in Duderstadt
Jahrestreffen

9.-14. April 2012 im Kinder Reha Zentrum Usedom
Schulungswoche für Kinder und Jugendliche zwischen 12 und 18 Jahren mit Glykogenose Typ I.
Weitere Informationen und Aufruf zur Teilnahme (nur für registrierte Benutzer).

Hinweise für Mitglieder

Bitte geänderte E-Mail-Adressen mitteilen
18. Januar 2011

Viele E-Mail-Adressen, die dem Verein vorliegen, sind nicht mehr aktuell. Deshalb bitten wir alle Mitglieder, uns ihre aktuelle E-Mail-Adresse mitzuteilen (Mail an Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann. ). Bitte weitersagen! Vielen Dank.

Glyko-Kochbuch | 29. März 2010

Das Kochbuch „ So schmeckt`s richtig“ kann ab sofort bei Gerda Kalle-Menne bestellt werden. Mitglieder bekommen je ein Exemplar kostenfrei. Der Preis für andere Interessenten beträgt 7,50 €, plus Versandkosten.

Mitgliederbereich und Forum | 28. März 2009

Wenn Sie als Mitglied bereits Zugangsdaten für den Mitgliederbereich der neuen Glyko-Homepage erhalten haben, können Sie sich damit auch im Forum anmelden. Falls Sie noch keine Zugangsdaten haben, senden Sie bitte über das Kontaktformular eine Nachricht an den Webmaster und geben Ihren Namen, E-Mail-Adresse und das gewünschte Passwort an. Sobald Ihr Benutzerkonto freigeschaltet ist, werden Sie per E-Mail benachrichtigt. Sie haben dann jederzeit die Möglichkeit, Ihre Zugangsdaten unter dem Menüpunkt Benutzerkonto selbst zu ändern. Die Zugangsdaten zur alten Glyko-Homepage gelten nicht mehr.

ACHSE
Allianz Chronischer
Seltener Erkrankungen e.V.
 

BAG
Bundesarbeitsgemeinschaft
Selbsthilfe e.V.
 

LAG NRW
Landesarbeitsgemeinschaft
Selbsthilfe NRW e.V.
 

DGM
Deutsche Gesellschaft
für Muskelkranke e.V.
 

DJH
Deutsches
Jugendherbergswerk
  

IPA
International
Pompe Association
  

Kindernetzwerk
Kindernetzwerk e.V.