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Liebe Mitglieder, liebe Pompe-Betroffene,

auf vielfachen Wunsch unserer Mitglieder werden wir in diesem Jahr zusätzlich zu dem Jahrestreffen in Duderstadt ein regionales Pompe-Treffen mit zwei interessanten Vorträgen und einem offenen Erfahrungsaustausch anbieten. Das Treffen findet am Samstag, den 16.09.2017, in Münster (Westfalen) statt.

Sa. 16.09.2017

Beginn: 09.30 Uhr, Ende 16.00 Uhr

DJK Bildungs- und Sportzentrum
Grevener Str. 125
48159 Münster
Tel.: 0251-92203-0

Programm

9.30 Uhr – 11.00 Uhr: Morbus Pompe – eine Systemerkrankung, anschließend Möglichkeit zur Diskussion allgemeiner Teilnehmerfragen zu Krankheitsbild und Therapie des Morbus Pompe – Referentin: Frau Dr. Bianca Dräger (Universitätsklinikum Münster)

11.00 Uhr – 11.30 Uhr: Kaffeepause

11.30 Uhr – 13.00 Uhr: Morbus Pompe und ketogene Ernährung – Vorstellung einer geplanten Studie – Referenten: Herr Professor Dr. Thorsten Marquardt (Universitätsklinikum Münster), Herr Tobias Fischer (Fachhochschule Münster), Frau Anna Baumeister (Fachhochschule Münster)

13.00 Uhr – 14.00 Uhr: Mittagspause

14.00 Uhr – 15.30 Uhr: Offener Erfahrungsaustausch der Teilnehmer untereinander

15.30 Uhr – 16.00 Uhr: Kaffeepause, anschließend Veranstaltungsende

Der Tagungsort ist barrierefrei, behinderten- und rollstuhlgerecht ausgestattet. Alle Räumlichkeiten sind mit dem Rollstuhl erreichbar, Behindertentoiletten sind vorhanden. Es gibt mittags eine kleine Mahlzeit, Tagungsgetränke und Kaffeepausen sind ebenfalls vorgesehen.

Die Teilnehmerzahl ist auf Grund der Größe der Tagungsräume begrenzt (max. 30 Teilnehmer). Jeder ist herzlich eingeladen teilzunehmen, auch diejenigen, die weiter entfernt wohnen.

Falls Übernachtungsmöglichkeiten benötigt bzw. gewünscht werden, bitten wir darum, dass diese beim Tagungshotel selbst von den Teilnehmern gebucht und selbst gezahlt werden. Wir empfehlen, sich frühzeitig um ein Zimmer zu bemühen.

Kostenbeteiligung der Teilnehmer: Für Vereinsmitglieder und ihre Angehörigen beträgt die Teilnahmegebühr pro Person 10,00 €. Für Nicht-Mitglieder beträgt die Teilnahmegebühr pro Person 20,00 €. Pflegepersonen von Teilnehmern können kostenlos teilnehmen.

Die Rückmeldung über eine Teilnahme erbitten wir bis zum 31.07.2017. Ein Anmeldeformular liegt bei. Wir bitten, den Teilnehmerbeitrag umgehend zu überweisen.

Bitte senden Sie Ihre Anmeldung und Rückfragen an: Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V. Andreas Wiemeler, E-Mail: ed.esonegokylg@relemeiw

Teilnehmer die sich angemeldet und bezahlt haben, erhalten nach Ablauf der Anmeldefrist eine Teilnahmebestätigung. Sollte die Veranstaltung wider Erwarten wegen geringer Nachfrage nicht stattfinden, werden wir die Teilnehmerbeiträge selbstverständlich umgehend erstatten.

Herzliche Grüße

Andreas Wiemeler SHG Glykogenose Deutschland e.V.

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