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Liebe Betroffene mit einer Leberglykogenose, liebe Familien, sehr geehrte Damen und Herren!

Haben Sie oder ein Familienmitglied eine Leberglykogenose? Betreuen Sie Patienten mit einer Leberglykogenose? Wir brauchen Ihre Hilfe, um medizinische Experten zu motivieren, das Management und die Behandlung aller Leberglykogenosetypen zu verbessern.

Wir haben mit der James Lind Alliance eine Umfrage gestartet, um mit Patienten, Betreuern und medizinischem Fachpersonal Forschungsprioritäten für Leberglykogenosen festzulegen. Lassen Sie uns Ihre unbeantworteten Fragen zur Behandlung von Leberglykogenosen wissen.

Wir ermutigen Sie, an dieser Umfrage (http://tiny.cc/IGSD-German) teilzunehmen und uns mitzuteilen, wie die Forschung in Zukunft ausgerichtet werden sollte. Die Umfrage dauert nur fünf Minuten und ist für jeden mit einer persönlichen oder fachlichen Verbindung zu Leberglykogenosen offen.

Die James Lind Alliance ist eine unabhängige Initiative, die beim National Institute for Health Research (NIHR) in Großbritannien und bei anderen Forschungsförderern sehr angesehen ist. Durch die gemeinschaftliche Einbeziehung von Patienten, Betreuern und medizinischem Fachpersonal werden für verschiedene Krankheiten die zehn jeweils wichtigsten Forschungsprioritäten ermittelt. Unser Ziel ist die Definition von Forschungsprioritäten für Leberglykogenosen. Für weitere Informationen zur James Lind Alliance besuchen Sie die Webseite http://www.jla.nihr.ac.uk.

Bitte nehmen Sie an der Umfrage teil und engagieren Sie sich. Leiten Sie bitte diese Email auch an andere weiter, die eine Verbindung zu Leberglykogenosen haben, so dass wir eine große Anzahl von Antworten aus der gesamten Community erhalten.

Für weitere Informationen senden Sie eine Email an moc.liamg@pspdsgi oder besuchen Sie unsere Webseite http://igsdpsp.com .

Danke für Ihre Hilfe!

Mit freundlichen Grüßen


Ute Stachelhaus-Theimer, stellvertretend für die IGSDPSP-Steering Group
Dr. med. Ute Stachelhaus-Theimer

SHG Glykogenose Deutschland e.V.
ed.esonegokylg@suahlehcats

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