Graustufen
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Die Bezeichnungen einiger Glykogenose-Typen haben sich im Laufe der Zeit immer wieder geändert.

So wurde Glykogenose Typ IX früher auch als Typ VIb oder Typ VIII bezeichnet. Umgekehrt wurden ganz andere Störungen, zum Beispiel der „Phosphoglycerat-Kinase-Mangel", manchmal als Typ IX bezeichnet.

Wir folgen den aktuellen Bezeichnungen, wie sie auch die bei Typ IX unter „Medizinische Fachinformationen" genannte Literatur verwendet und verstehen unter Typ IX somit einen Mangel des Enzyms „Phosphorylase Kinase".

Nach dem dankenswerten Hinweis eines Betroffenen wurde eine entsprechende Klarstellung auf der Seite zu Glykogenose Typ IX ergänzt.

Weiterhin wurde unter Andere Typen eine vorläufige Kurzbeschreibung zur Glykogenose durch Phosphoglycerat-Kinase-Mangel ergänzt.

Mittelfristig möchten wir mit unserer Homepage und Infomaterial diese und andere besonders seltenen Glykogenosen besser abdecken. Wir freuen uns über Hinweise und Beiträge von Mitgliedern und Betroffenen!

Auch Einzelfallbeschreibungen können Betroffenen auf der Suche nach einer Diagnose helfen und uns dabei unterstützen, unsere Informationen zu präzisieren.

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