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Für Betroffene einer Leber-Glykogenose und deren Angehörige sind Akutsituationen wie Magen-Darm-Infekte eine große Belastung. Auch bei den ketotischen Glykogenose-Typen 0/III/VI/IX kann es zu schweren lebensgefährlichen Unterzuckerungen kommen.

Leider haben Betroffene feststellen müssen, dass aufgrund der Seltenheit der Glykogenosen manche Notärzte und Notfallambulanzen die Erkrankung zunächst nur wenig einordnen können und wertvolle Zeit bis zur Einleitung der von Experten empfohlenen Maßnahmen verloren geht.

Auf Initiative der SHG Glykogenose Deutschland e.V. wurde daher in Zusammenarbeit mit PD Dr. med. Sarah Grünert (Universitätsklinik Freiburg) und Dr. med. Ulrike Steuerwald (Färöer Inseln) eine Vorlage für einen Notfallausweis erstellt, die den betreuenden Ärzten und Kliniken als Grundlage dienen kann.

Neben dem Notfallausweis stellen wir zusätzlich eine Vorlage einer ärztlichen Bescheinigung bereit. Diese richtet sich an medizinische Laien, zum Beispiel Sicherheitspersonal oder Betreuungseinrichtungen. Die ärztliche Bescheinigung bestätigt unter anderem, dass die Mitnahme von Blutzucker-Messgeräten sowie Maisstärke- und Eiweißpulver aus medizinischen Gründen erforderlich ist.

Die Vorlagen liegen in Form von ausfüllbaren PDF-Dateien auf Deutsch und Englisch vor. Wir stimmen auch der Übernahme der Texte auf Briefpapier von Facheinrichtungen ausdrücklich zu. So sind auch individuelle Anpassungen möglich.

Die Ausstellung von Bescheinigungen auf Basis dieser Vorlagen erfolgt ausschließlich in Verantwortung des ausstellenden Arztes. SHG Glykogenose Deutschland e.V. übernimmt keine Gewähr für Richtigkeit, Vollständigkeit und Aktualität der Informationen.

Glykogenose 0/III/VI/IX - Medizinischer Notfallausweis

Vorlage zur Verwendung bei Ketotischen Glykogenose-Typen

Download (PDF 208 KB)


Glykogenose 0/III/VI/IX - Ärztliche Bescheinigung (auch für Reisezwecke)

Vorlage zur Verwendung bei Ketotischen Glykogenose-Typen

Download (PDF 188 KB)


Notfallmanagement bei Ketotischen Glykogenosen

Präsentation mit Erläuterungen von PD Dr. med. Sarah Grünert (Uniklinik Freiburg)

Download (PDF 3 MB)


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