Selbsthilfegruppe Glykogenose
Deutschland e.V.

Unser Verein

  • hält über Rundschreiben den Kontakt zu den Betroffenen und deren Angehörigen aufrecht und liefert aktuelle Informationen
  • erstellt Eltern- und Betroffenenratgeber zu den verschiedenen Glykogenosetypen
  • organisiert Patiententreffen mit Referenten aus Medizin und Wirtschaft
  • führt Diät-Fortbildungen und Entspannungswochenenden für Betroffene und Eltern durch
  • steht im Informationsaustausch mit Ärzten, Kliniken und der Industrie
  • sucht den Kontakt zu ausländischen Selbsthilfegruppen und Behandlungszentren
  • unterstützt Forschungsarbeiten durch die aktive Teilnahme an Studien

Vereinsadresse

SHG Glykogenose Deutschland e.V.
Borgsheider Weg 9· 45770 Marl
Telefon 0 23 65/93 14 06

E-Mail ed.esonegokylg@ghs
Internet www.glykogenose.de
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Spendenkonto:
Volksbank Köln Nord, Zweigstelle der Raiffeisenbank Frechen Hürth,
BIC:    GENODED1FHH
IBAN: DE83370623654701682020

Unsere Arbeit ist von der Finanzbehöde als besonders förderungswürdig und gemeinnützig anerkannt. Ihre Spende ist daher steuerlich abzugsfähig.

Allgemeine Beschreibung der Glykogenosen

Glykogenosen sind angeborene seltene Speicherkrankheiten, die sich durch einen abnormen Gehalt an Glykogen in Körpergeweben charakterisieren lassen. Es sind mehr als 10 Typen bekannt, die sich im Krankheitsbild und in der Therapie stark voneinander unterscheiden und in Leber- und Muskelformen unterteilt werden können.

Die häufigste Form dieser seltenen Erkrankung ist die Glykogenose Typ I (Leberform). Bei dieser Glykogenose besteht die Gefahr der Unterzuckerung, wenn die Nahrung zu wenig Kohlenhydrate enthält oder längere Zeit keine Nahrung aufgenommen wird.

Unbehandelt führt diese Erkrankung zu Langzeitschäden wie Gicht, Minderwuchs, verminderter Knochendichte, Lebertumoren und zu lebensbedrohenden Stoffwechselentgleisungen.

Die häufigste Form mit Muskelbeteiligung ist die Glykogenose Typ II, die auch als Morbus Pompe bezeichnet wird.

Bei Morbus Pompe ist die Aktivität des Enzyms Alpha-Glukosidase herabgesetzt. Dadurch kann das als Energiereserve in den Muskelzellen gespeicherte Glykogen nicht oder nur teilweise abgebaut werden.

Die Folge ist eine übermäßige Anhäufung von Glykogen im Muskel, was letztlich zur Zerstörung und Schwächung der Muskeln führt. Je nach Enzymaktivität sind der Zeitpunkt des Auftretens von Symptomen, die Beteiligung der Körperorgane sowie der Verlauf der Erkrankung individuell sehr verschieden.

Weitere Typen, die in unserem Verein bis jetzt vertreten sind, sind die Typen III, V, VI und IX.

Ansprechpartner im Verein

Geschäftsführerin
Gerda Kalle-Menne

Tel: +49-2365-931406
E-Mail: ed.esonegokylg@ennem-ellak.g
Vorstand
Vorsitzender
Norbert Eckelmann

Tel: +49-40-50031164
E-Mail: ed.esonegokylg@nnnamlekce
Vorstand
Stellv. Vorsitzender
Michael Martin

Tel: +49-7243-65754
E-Mail: ed.esonegokylg@nitram
Vorstand
Kasse / Finanzen
Andreas Wiemeler

Tel: +49-251-392160
E-Mail: ed.esonegokylg@essak
Vorstand
Jugendarbeit / Junge Erwachsene
Laura Pauels

Tel: +49-221-5002817
E-Mail: ed.esonegokylg@sleuap
Vorstand
Dr. Monika Weingartz

Tel: +49-2159-528150
E-Mail: ed.esonegokylg@ztragniew

Mitglied in den Dachverbänden u.a.