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Aktuelle Veranstaltungen

Veranstaltungen der SHG Glykogenose Deutschland e.V.

 
4. Dezember 2020

Online-Meeting für Betroffenen mit einer Glykogenose Typ V per Zoom-Konferenz

Datum:          Freitag, 04.12.2020
Uhrzeit:         17.00 Uhr
Thema:          Austausch zwischen den Betroffenen mit den Koordinatorinnen Dr. Monika Weingartz und Silke Pitterling

Es ist eine Voranmeldung per E-Mail an: shg@glykogenose.de notwendig. Weitere wichtige Informationen zum Online-Meeting wie z.B. die Einwahldaten werden Ihnen dann zugesandt.

* Bei diesem ersten derartigen Online-Meeting für Glykogenose Typ V werden zunächst keine Gäste zugelassen. Gerne werden aber jederzeit Neumitglieder aufgenommen, diese dürfen dann samt Familienangehörigen natürlich auch gleich teilnehmen. https://www.glykogenose.de/de/Mitgliedschaft.php


 
5. Dezember 2020

Online-Meeting für Betroffenen mit einer Glykogenose Typ II per Zoom-Konferenz

Datum:          Samstag, 05.12.2020
Uhrzeit:         15.00 Uhr
Thema:          Austausch zwischen den Betroffenen mit den Koordinator Andreas Wiemeler

Es ist eine Voranmeldung per E-Mail an: shg@glykogenose.de notwendig. Weitere wichtige Informationen zum Online-Meeting wie z.B. die Einwahldaten werden Ihnen dann zugesandt.

* Bei diesem ersten derartigen Online-Meeting für Glykogenose Typ II werden zunächst keine Gäste zugelassen. Gerne werden aber jederzeit Neumitglieder aufgenommen, diese dürfen dann samt Familienangehörigen natürlich auch gleich teilnehmen. https://www.glykogenose.de/de/Mitgliedschaft.php


8. Dezember 2020

Einladung zur Teilnahme am Webinar zur Gentherapie
bei Glykogenosen Typ I a und III am 8./9.11.2020

Liebe Mitglieder,

Ultragenyx bietet in den USA ein öffentliches Update zu ihren Gentherapiestudien für Glykogenose Typ I a und III als Webinar an. Ihr könnt euch/ Sie können sich über Zoom mit diesem Link von Ultragenyx einwählen.

Wann:       8.12.2020, 7:00 pm ET (das ist bei uns in Deutschland leider am 9.11.2020 um 1.00 nachts)

Wer Fragen an Ultragenyx hat, kann Sie an Ute Stachelhaus-Theimer per E-mail bis zum 1.12.2020 zusenden (stachelhaus@glykogenose.de), sie leitet sie dann gesammelt an Iris Ferrecchia von der amerikanischen Selbsthilfegruppe weiter! Bitte stellt die Fragen direkt in Englisch.


24. April 2021

Fachtagung der SHG Glykogenose Deutschland e.V.

Aufgrund der auch im Frühjahr 2021 noch unsicheren Lage zur Covid-19 Pandemie, hat sich der Vorstand

dazu entschlossen, die Fachtagung 2021 als reines Online-Meeting anzubieten. Es wird leider keine Veranstaltung in Duderstadt geben.

Wir sind aber schon in der Planung und es stehen bereits folgende Termine fest:

  • Sa., 24.04.2021 – MGV und typenübergreifender Vortrag
  • Sa., 08.05.2021 – typenspezifische Vorträge

Weitere Informationen, wie genaue Uhrzeiten, Themen und Anmeldungsformalien bekommt Ihr im Weihnachtsbrief und auf unserer Homepage mitgeteilt.


01.- 03. April 2022

Fachtagung der SHG Glykogenose Deutschland e.V.

  • Veranstaltungsort
    Familienferiendorf Hübingen e.V.
    Am Buchenberg 1, 56412 Hübingen

Externe Veranstaltungen für Seltene Erkankungen

Derzeit sind keine Termine bekannt.

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