Über uns

Am 25. November 1989 hat ein kleiner Kreis Eltern unseren Verein gegründet, um den Erfahrungsaustausch über die Krankheit ihrer Kinder zu fördern. Wer sind wir heute, welche Ideen und Ziele haben wir, und was planen wir für unsere Zukunft?

1989 Vereinsgründung am 25. November mit 7 Familien
2015 Fünfundzwanzigjähriges Vereinsjubiläum

Mitgliederzahl (Stand 1. August 2015): 450

davon:

  • 373 Patienten
  • 13 Förderer
  • 64 Familienmitglieder
  • Glykogenose Typ I (von Gierke): 158 Patienten
  • Glykogenose Typ II (Morbus Pompe): 117 Patienten
  • Glykogenose Typ III (Cori, Forbes): 15 Patienten
  • Glykogenose Typ V (McArdle) . 50 Patienten
  • Glykogenose Typ IX: 15 Patienten
  • Glykogenosen seltene Formen: 18 Patienten

Der Verein begann als kleine Gruppe, deren familiärer Charakter keine ausgeprägte Organisationsstruktur benötigte. Die stets wachsende Mitgliederzahl machte es ab einem bestimmten Punkt erforderlich, den unterschiedlichen Bedürfnissen der einzelnen Glykogenoseformen effizienter Rechnung zu tragen. Der Vorstand allein konnte die Anforderungen inhaltlich und organisatorisch nicht mehr bewältigen. Eine neue Struktur musste her.Eine Gliederung der im Verein vertretenen Glykogenosen in Abteilungen war die Lösung. So wurden im Jahr 2003 erstmalig Abteilungsleiter und deren Stellvertreter gewählt. Durch diese Neuordnung erhielt die inhaltliche Arbeit eine neue Dynamik und führte durch die wachsende fachliche Kompetenz in den Abteilungen zu einem Anstieg der Mitgliederzahlen.

Ein Verein von Gleichgesinnten kann schon vieles bewegen. Probleme und Fragestellungen, die von allgemeiner Wichtigkeit sind oder die eine stärkere Lobby erfordern, können jedoch im Verbund mit großen Dachorganisationen gelöst werden. Hierbei handelt es sich überwiegend um sozialpolitische Themen mit dem Fokus auf den generellen Nachteilsausgleich Behinderter. Aber auch die Förderung des Verständnisses für seltene Erkrankungen in der Öffentlichkeit gehört dazu.Durch unsere Mitgliedschaften in der ACHSE, BAG Selbsthilfe, DGM, IPA und dem Kindernetzwerk sind wir national und international sehr gut in sozialpolitische Themen und die Öffentlichkeitsarbeit eingebunden. Die Dachverbände vertreten unsere Interessen in Politik und Wissenschaft und werden auf Grund ihrer Professionalität als kompetente Partner anerkannt.Die Verbände sind nicht nur unser politisches Sprachrohr nach außen, sondern unterstützen uns auch inhaltlich und tragen deshalb maßgeblich dazu bei, dass wir als Gruppe selbstbewusst auftreten und als kompetente Ansprechpartner „in eigener Sache“, nämlich unserer Erkrankung, von Ärzten, Forschern und Politikern wahrgenommen werden.

ACHSE

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.


B.A.G

Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe e.V.


LAG NRW

Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe NRW e.V.


GGM

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.


DJH

Deutsches Jugendherbergswerk


IPA

International Pompe Association


Kindernetzwerk

Kindernetzwerk e.V.


Die ordnungsmäße Zusammenarbeit mit Dachverbänden basiert auf Regeln und Rahmenbedingungen, die für alle im Netzwerkverbund vertretenen Selbsthilfegruppen gleichermaßen gültig sind. Dazu gehören eine Vereinssatzung und die Transparenz unserer Aktivitäten gegenüber der Öffentlichkeit. Dadurch wird unter anderem gewährleistet, dass beispielsweise Pharmaunternehmen keinen Einfluss auf die inhaltliche Arbeit des Vereins nehmen können. Nur die Einhaltung solcher Regeln und die Transparenz schafft Vertrauen in unsere Arbeit.

Download:
Vereinssatzung
Selbstauskunft über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen
Satzung und Leitsätze der BAG Selbsthilfe (Stand April 2012)

Die Erforschung und Entwicklung von Medikamenten und Therapien ist dem Verein ein wichtiges Anliegen. Der Kontakt zu Forschungseinrichtungen, aber auch zu Pharmaunternehmen, ist ein Thema von wachsender Bedeutung in unserer Selbsthilfearbeit. Wir fördern im Rahmen unserer Möglichkeiten gezielt wissenschaftliche Projekte und haben mit unserem wissenschaftlichen Beirat (derzeit nur für Glykogenose Typ 2 / Pompe) Berater und Fürsprecher für die Belange unserer Mitglieder.

Wir schauen nach vorne. Medizin und Wissenschaft schreiten stetig voran. Wir wollen und müssen Schritt halten, um an den Entwicklungen teilzuhaben. Es geht um unsere gesundheitliche Existenz, um unser Leben, um unsere Familien. Wir wollen uns auch künftig in Dachverbänden engagieren und uns mit Ärzten, Forschern und Pharmaunternehmen konstruktiv auseinandersetzen.Unsere Aktivitäten sind kein Selbstzweck, sondern stehen im Dienst der Betroffenen. Wir messen unseren Erfolg am Nutzen für unsere Mitglieder. Wir sehen uns als große Familie und freuen uns über jedes neue Mitglied und Förderer unserer Selbsthilfearbeit. Denn nur gemeinsam sind wir stark.

Selbstauskunft 2016

Erhaltene öffentliche Fördermittel nach § 20h des SGB V für das Jahr 2016

Download (PDF 832 KB)


Selbstauskunft 2015

... über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen

Download (PDF 292 KB)


Wissenswertes über unseren Verein

Download (PDF 121 KB)


Antrag auf Mitgliedschaft

Download (PDF 133 KB)


SEPA-Lastschriftmandat

Download (PDF 133 KB)


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