Links

Vereine, Organisationen, Netzwerke, Institutionen

ACHSE - Allianz chronischer seltener Erkrankungen
achse.info - Info-Portal der ACHSE

AFG Association Francophone des Glycogenoses - Organisation für Glykogenspeicherkrankheiten in Frankreich

AGSD (UK) Association for Glycogen Storage Disease - Organisation für Glykogenspeicherkrankheiten in Großbritannien

AMDA (Acid Maltase Deficiency Association) - Pompe-Selbsthilfegruppe in den USA

AFG (Association Francophone des Glycogénoses) - Glykogenose-Selbsthilfegruppe in Frankreich

Belgische Oudervereniging voor Kinderen met een Stofwisselingsziekte - Belgische Gesellschaft von Eltern von Kindern mit Stoffwechselerkrankungen

DGM - Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke

EUROMAC - registry of patients affected by McArdle Disease and by other forms of rare neuromuscular glycogenosis where exercise intolerance is the main symptom

GOLD - Global Organisation for Lysosomal Diseases

GSDnet - Internationale Mailing-Liste für den Erfahrungsaustausch zwischen Glykogenose-Betroffenen (alle Glykogenosetypen). Gute Quelle für praktische Nachfragen und Aufbau von persönlichen Kontakten.

IGA - International Genetic Alliance

Kindernetzwerk - Das „Kindernetzwerk e.V. für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft“

Lysosuisse - Schweizer Selbsthilfeorganisation für Lysosomale Speichererkrankungen

Orphanet - Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs

Sonstige Links

Free Medical Journals - Auflistung frei zugänglicher wissenschaftlicher Journale. Zum Teil werden die Artikel erst nach Ablauf einer bestimmten Frist oder nach (kostenloser) Registrierung zur Verfügung gestellt.

Med-Online - Tipps, Ratschläge und Anlaufstellen für sämtliche Krankheiten. Gegliedert in Bereiche für Ärzte, Apotheker, Patienten und Industrie

Pompe Disease - The Real Story - Blog von Kevin O'Donnell

Copyright © 2016 Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.