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Die Verordnungsfähigkeit von Aminosäuremischungen zur Behandlung von angeborenen Eiweißstoffwechselstörungen beruht bislang auf einer Ausnahmeregelung in der Arzneimittelrichtlinie, an deren Überarbeitung der Gemeinsame Bundesausschuss seit 2009 arbeitet. Seit langem fordert die DIG PKU in Gesprächen mit Politiker*innen und gegenüber dem G-BA die Sicherstellung der Kostenübernahme durch die gesetzliche Krankenversicherung.

Vor einigen Tagen hat nun das Bundesgesundheitsministerium einen Entwurf für ein Gesetz zur Verbesserung und Weiterentwicklung der Gesundheitsversorgung (GVWG) vorgelegt, mit dem die Verordnungsfähigkeit der Aminosäuremischungen dauerhaft sichergestellt werden soll. Zusammen mit anderen Partnern hat die DIG PKU diesen Gesetzentwurf grundsätzlich begrüßt, weil damit für die Patient*innen und für die verschreibenden Ärzt*innen endlich Rechtssicherheit geschaffen wird.

Neben der geregelten Versorgung mit Aminosäuremischungen bedarf es jedoch auch dem lebensbegleitenden Zugang zu altersgerechter ambulanter spezialfachärztlicher Versorgung für alle Betroffenen. In einer gemeinsamen Stellungnahme haben die DIG PKU und die Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V. den Gesundheitsminister deshalb aufgefordert, mit dem GVWG alle Patient*innen altersunabhängig gleichzustellen und die gesetzliche Altersdiskriminierung durch den § 116b SGB V zu beenden.

Die vollständige Stellungnahme finden Sie hier:
Stellungnahme RefE GVWG

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