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Auf dieser Seite stellen wir wichtige Dokumente zum Download für Sie bereit.

Stärken für's Leben entwickeln

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McArdle im Alltag

Flyer in Deutsch zum Download.
Download in Englisch möglich unter: www.iamgsd.com

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Glykogenose Typ IXd – eine seltene Muskelglykogenose

Zusammenfassung zum Download

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Morbus McArdle - Medizinische Übersicht

Informationen zur Unterstützung einer Primärversorgung von Betroffenen dieser seltenen metabolischen Muskelerkrankung. Für Patienten, Mediziner, Physiotherapeuten, Pädagogen.

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McArdle im Arbeitsleben

Flyer in Deutsch zum Download.
Download in Englisch möglich unter: www.iamgsd.com

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Webinar zu Notfallprotokolle

von Terry Derks und Dr. Sarah Grünert

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Morbus McArdle - Notfallausweis in Englisch

Für den Fall einer unerwarteten Notsituation sollten Patienten immer ihren McArdle-Ausweis dabei haben. Der Ausweis beinhaltet:
- Eine Kurzbeschreibung der Erkrankung
- Eine Liste der Indikationen für einen notwendigen Krankenhausaufenthalt
- Hinweise für den Notarzt

Download (PDF 87 KB)


McArdle und Schule

Flyer in Deutsch zum Download.
Download in Englisch möglich unter: www.iamgsd.com

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Selbstauskunft 2021

... über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen

Download (PDF 237 KB)


Morbus McArdle - Notfallausweis in Deutsch

Für den Fall einer unerwarteten Notsituation sollten Patienten immer ihren McArdle-Ausweis dabei haben. Der Ausweis beinhaltet:
- Eine Kurzbeschreibung der Erkrankung
- Eine Liste der Indikationen für einen notwendigen Krankenhausaufenthalt
- Hinweise für den Notarzt

Download (PDF 87 KB)


Unser taegliches Brot

Erkenntnisse zur Ernährung bei McArdle

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Selbstauskunft 2022

Erhaltene öffentliche Fördermittel nach §20h des SGB V für das Jahr 2022

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McArdle im Schulalltag

Flyer in Deutsch zum Download

Download (PDF 1 MB)


Morbus McArdle  - Notfallausweis in Deutsch

Download ( 4 KB)


McArdle und ketogenen Ernährung

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Glykogenose Typ I - Ärztliche Bescheinigung (auch für Reisezwecke)

Vorlage zur Verwendung bei Glykogenose Typ Ia und Ib

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McArdle im Krankenhaus

Informationen für Notfälle

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Morbus McArdle  - Notfallausweis in Deutsch

Download ( 4 KB)


Fit für die Zukunft - Informationen für Jugendliche und junge Erwachsene mit Glykogenose Typ I

Buch von Prof. Dr. Udo Wendel

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Selbstauskunft 2020

Erhaltene öffentliche Fördermittel nach § 20h des SGB V für das Jahr 2020

Download (PDF 457 KB)


Fachtagung 2022 - Programmflyer

Detailliertes Programm der Online-Fachtagung vom 2.- 3. April 2022 zum Download.

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Stellungnahme RefE GVWG

Dokument zum Download

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Morbus McArdle  - Notfallausweis in Deutsch

Download ( 4 KB)


Neuigkeiten aus der Ernährungsmedizin des Kompetenznetzwerk Enterale Ernährung

Informationsbroschüre für Patientinnen und Patienten zum Download

Download (PDF 252 KB)


Selbstauskunft 2019

Erhaltene öffentliche Fördermittel nach § 20h des SGB V für das Jahr 2019

Download (PDF 473 KB)


Mit McArdle im Fitnesscenter

Instruktionen für Physiotherapeuten

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Neuigkeiten aus der Ernährungsmedizin des Kompetenznetzwerk Enterale Ernährung

Informationsbroschüre für Ärztinnen und Ärzte zum Download

Download (PDF 256 KB)


Selbstauskunft 2019

... über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen

Download (PDF 259 KB)


Glykogenose Typ I - Diättherapie

Ratgeber von Maike Grotzke-Leweling

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Pressemitteilung des DBR: Missstände in der Intensivpflege beheben!

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Der Moment - McArdle und Sexualität

Informationen für Erwachsene 

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Glykogenose Typ I - Grundlagen und Medizinische Übersicht

Ratgeber von Prof. Dr. Udo Wendel

Download (PDF 2 MB)


Pressemitteilung der DAK

Scheckübergabe für die SHG in Mainz

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Nahrungsmittelübersicht für Ketotische Glykogenose-Typen 0/III/VI/IX

Übersicht zum Download

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Download „Continuum of Care“

Flyer in Deutsch zum Download

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Treffen der Ketotischen Glykogenosen 2023 - Einladungsschreiben

Einladung zur Veranstaltung inklusive Programm vom 27.- 29. Oktober 2023

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Ausführliche Informationen zur Glykogenose Typ VI

Druckbare Fassung dieser Seite

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Glykogenose 0/III/VI/IX - Medizinischer Notfallausweis

Vorlage zur Verwendung bei Ketotischen Glykogenose Typen

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Treffen der Ketotischen Glykogenosen 2023 - Anmeldeformular

Anmeldeformular zur Veranstaltung vom 27.- 29. Oktober 2023

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Ausführliche Informationen zur Glykogenose Typ III

Druckbare Fassung dieser Seite

Download (PDF 204 KB)


Glykogenose 0/III/VI/IX - Ärztliche Bescheinigung (auch für Reisezwecke)

Vorlage zur Verwendung bei Ketotischen Glykogenose Typen

Download (PDF 619 KB)


Glykogenose Typ V - Informationsflyer

Vereinsflyer

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Ausführliche Informationen zur Glykogenose Typ 0

Druckbare Fassung dieser Seite

Download (PDF 198 KB)


Notfallmanagement bei Ketotischen Glykogenosen

Präsentation mit Erläuterungen von PD Dr. med. Sarah Grünert (Uniklinik Freiburg)

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Selbstauskunft 2021

Erhaltene öffentliche Fördermittel nach § 20h des SGB V für das Jahr 2021

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Mehr als 101 Tipps für ein gutes Leben mit McArdle

Ein Taschenbuch (10x10cm, 164 Seiten) mit praktischen Tips, diesich für McArdle-Betroffene als nützlich erwiesen haben. Zusätzlich knapp erklärt zentrale Themen - „second wind“, Sechs-Sekunden-Regel, ATP-Reservoir und ein Leitfaden für Notfälle. Dieses Buch kann Betroffene dabei unterstützen, Schmerzen und Krämpfe zu vermeiden, Krankenhausaufenthalte zu reduzieren und das Leben lebenswerter zu machen.
Printausgabe kostenlos über die SHG zu erwerben oder auf www.iamgsd.com.

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Selbstauskunft 2020

... über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen

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Flyer zur Diagnose von Morbus McArdle

"Muskelprobleme - Könnte es McArdle sein?"

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Fit mit täglichen und einfachen Sport-Übungen für zu Hause

Dieses Booklet verfasst von Silke Pitterling gibt Glykogenose Typ V - Morbus McArdle - Betroffenen mit vielen Illustrationen Tipps und hilfreiche Anleitungen für Sportübungen, die zu Hause durchgeführt werden können.

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Selbstauskunft 2022

... über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen

Download (PDF 362 KB)


Informationen zur Glykogenose Typ I - von Gierke

Flyer zum Download

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Artikel der IAMGSD - Nutritional Ketosis in McArdle Disease

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Patienten-Notfall-Ausweis Glykogenose Typ I - von Gierke

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Carte patient d’urgence Glycogénose de type I - von Gierke

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Morbus McArdle - Handbuch in Englisch

Eine Zusammenfassung wissenschaftlicher und medizinischer Forschungsergebnisse (über 260 Publikationen) über Morbus McArdle, 220 Seiten.
Im Einzelnen werden dargestellt Ursachen, Vererbung, Geschichte, Symptome, emotionale Aspekte, gegenwärtige und zukünftige Therapien und Probleme, die Patienten betreffen können. Zur Zeit als Printausgabe vergriffen!

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Morbus McArdle - Handbuch in Deutsch

Eine Zusammenfassung wissenschaftlicher und medizinischer Forschungsergebnisse (über 260 Publikationen) über Morbus McArdle, 220 Seiten.
Im Einzelnen werden dargestellt Ursachen, Vererbung, Geschichte, Symptome, emotionale Aspekte, gegenwärtige und zukünftige Therapien und Probleme, die Patienten betreffen können. Zur Zeit als Printausgabe vergriffen!

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Carné de Paciente para emergencias Glucogenosis Tipo I - von Gierke

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Morbus McArdle - eine selten erkannte Krankheit

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Carta di emergenza Glicogenosi tipo I - von Gierke

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Informationen zur Glykogenose Typ II - Morbus Pompe

Flyer zum Download

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Neue Studie zur Verbesserung der Atemfunktion bei Patienten mit Morbus Pompe

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Informationen zu den ketotischen Glykogenose Typen 0/III/VI/IX

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Ausführliche Information zur Glykogenose Typ IX

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Wissenswertes über unseren Verein

Allgemeiner Flyer

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Satzung von Glykogenose Deutschland e.V.

Stand: November 2022

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Antrag auf Mitgliedschaft

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SEPA-Lastschriftmandat

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Datenschutzerklärung für die Mitgliedschaft

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