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Auf dieser Seite stellen wir wichtige Dokumente zum Download für Sie bereit.

Jahresfachtagung 2021

Programmflyer zum Download

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McArdle im Arbeitsleben

Flyer in Deutsch zum Download.
Download in Englisch möglich unter: www.iamgsd.com

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McArdle im Alltag

Flyer in Deutsch zum Download.
Download in Englisch möglich unter: www.iamgsd.com

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Fit mit täglichen und einfachen Sport-Übungen für zu Hause

Dieses Booklet verfasst von Silke Pitterling gibt Glykogenose Typ V - Morbus McArdle - Betroffenen mit vielen Illustrationen Tipps und hilfreiche Anleitungen für Sportübungen, die zu Hause durchgeführt werden können.

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Mehr als 101 Tipps für ein gutes Leben mit McArdle

Ein Taschenbuch (10x10cm, 164 Seiten) mit praktischen Tips, diesich für McArdle-Betroffene als nützlich erwiesen haben. Zusätzlich knapp erklärt zentrale Themen - „second wind“, Sechs-Sekunden-Regel, ATP-Reservoir und ein Leitfaden für Notfälle. Dieses Buch kann Betroffene dabei unterstützen, Schmerzen und Krämpfe zu vermeiden, Krankenhausaufenthalte zu reduzieren und das Leben lebenswerter zu machen.
Printausgabe kostenlos über die SHG zu erwerben oder auf www.iamgsd.com.

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Notfallmanagement bei Ketotischen Glykogenosen

Präsentation mit Erläuterungen von PD Dr. med. Sarah Grünert (Uniklinik Freiburg)

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Glykogenose 0/III/VI/IX - Ärztliche Bescheinigung (auch für Reisezwecke)

Vorlage zur Verwendung bei Ketotischen Glykogenose Typen

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Nahrungsmittelübersicht für Ketotische Glykogenose-Typen 0/III/VI/IX

Übersicht zum Download

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Fachtagung 2019 - "Self-help-groups worldwide -opportunities and results of international networking"

Programmflyer in Englisch zum Download

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Fachtagung 2019 - "Selbsthilfegruppen weltweit - Chancen einer internationalen Vernetzung"

Programmflyer zum Download

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Glykogenose Typ I - Grundlagen und Medizinische Übersicht

Ratgeber von Prof. Dr. Udo Wendel

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Glykogenose Typ I - Diättherapie

Ratgeber von Maike Grotzke-Leweling

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Seminar "Fit und Stark - für Geschwisterkinder"

Programm zum Download

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Seminar "Fit und Stark - für Geschwisterkinder"

Programm zum Download

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McArdle und Schule

Flyer in Deutsch zum Download.
Download in Englisch möglich unter: www.iamgsd.com

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Unser taegliches Brot

Erkenntnisse zur Ernährung bei McArdle

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McArdle und ketogenen Ernährung

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Teilnahme eines Online-Meetings der SHG Glykogenose Deutschland e.V.

Informationen zur Teilnahme und technische Voraussetzungen

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Webinar zu Notfallprotokolle

von Terry Derks und Dr. Sarah Grünert

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Fachtagung der SHG Glykogenose Deutschland e.V. - "Patientenregister bei seltenen

Programmflyer zum Download

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Selbstauskunft 2020

... über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen

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Selbstauskunft 2020

Erhaltene öffentliche Fördermittel nach § 20h des SGB V für das Jahr 2020

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Vereinsflyer

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Diät- und Kochseminar 2019

Anmeldeformular

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Pressemitteilung der DAK

Scheckübergabe für die SHG in Mainz

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Pressemitteilung des DBR: Missstände in der Intensivpflege beheben!

Download (PDF 57 KB)


Zweitägiges Seminar für Kinder und Erwachsene zu ketotischen Glykogenosen (Typen 0, III, VI, IX)

Anmeldeformular

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Zweitägiges Seminar für Kinder und Erwachsene zu ketotischen Glykogenosen (Typen 0, III, VI, IX)

Programmflyer zum Download

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Pompe-Regionaltreffen am 14.09.2019 in Münster

Anmeldeformular zum Download

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Fit für die Zukunft - Informationen für Jugendliche und junge Erwachsene mit Glykogenose Typ I

Buch von Prof. Dr. Udo Wendel

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Morbus McArdle  - Notfallausweis in Deutsch

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Morbus McArdle  - Notfallausweis in Deutsch

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Morbus McArdle  - Notfallausweis in Deutsch

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Diät- und Kochseminar 2019

Programmflyer der Veranstaltung

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McArdle und Schule

Flyer in Deutsch zum Download

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Ausführliche Informationen zur Glykogenose Typ VI

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Ausführliche Informationen zur Glykogenose Typ III

Druckbare Fassung dieser Seite

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Ausführliche Informationen zur Glykogenose Typ 0

Druckbare Fassung dieser Seite

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Glykogenose 0/III/VI/IX - Medizinischer Notfallausweis

Vorlage zur Verwendung bei Ketotischen Glykogenose Typen

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Flyer zur Diagnose von Morbus McArdle

"Muskelprobleme - Könnte es McArdle sein?"

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Morbus McArdle - Notfallausweis in Deutsch

Für den Fall einer unerwarteten Notsituation sollten Patienten immer ihren McArdle-Ausweis dabei haben. Der Ausweis beinhaltet:
- Eine Kurzbeschreibung der Erkrankung
- Eine Liste der Indikationen für einen notwendigen Krankenhausaufenthalt
- Hinweise für den Notarzt

Download (PDF 87 KB)


Stellungnahme RefE GVWG

Dokument zum Download

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Morbus McArdle - Notfallausweis in Englisch

Für den Fall einer unerwarteten Notsituation sollten Patienten immer ihren McArdle-Ausweis dabei haben. Der Ausweis beinhaltet:
- Eine Kurzbeschreibung der Erkrankung
- Eine Liste der Indikationen für einen notwendigen Krankenhausaufenthalt
- Hinweise für den Notarzt

Download (PDF 87 KB)


Stärken für's Leben entwickeln

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Morbus McArdle - Medizinische Übersicht

Informationen zur Unterstützung einer Primärversorgung von Betroffenen dieser seltenen metabolischen Muskelerkrankung. Für Patienten, Mediziner, Physiotherapeuten, Pädagogen.

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Informationen zur Glykogenose Typ I - von Gierke

Flyer zum Download

Download (PDF 2 MB)


Informationen zur Glykogenose Typ V - Morbus McArdle

Vereinsflyer

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Artikel der IAMGSD - Nutritional Ketosis in McArdle Disease

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Patienten-Notfall-Ausweis Glykogenose Typ I - von Gierke

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Morbus McArdle - Handbuch in Englisch

Eine Zusammenfassung wissenschaftlicher und medizinischer Forschungsergebnisse (über 260 Publikationen) über Morbus McArdle, 220 Seiten.
Im Einzelnen werden dargestellt Ursachen, Vererbung, Geschichte, Symptome, emotionale Aspekte, gegenwärtige und zukünftige Therapien und Probleme, die Patienten betreffen können. Zur Zeit als Printausgabe vergriffen!

Download (PDF 2 MB)


Morbus McArdle - Handbuch in Deutsch

Eine Zusammenfassung wissenschaftlicher und medizinischer Forschungsergebnisse (über 260 Publikationen) über Morbus McArdle, 220 Seiten.
Im Einzelnen werden dargestellt Ursachen, Vererbung, Geschichte, Symptome, emotionale Aspekte, gegenwärtige und zukünftige Therapien und Probleme, die Patienten betreffen können. Zur Zeit als Printausgabe vergriffen!

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Carte patient d’urgence Glycogénose de type I - von Gierke

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Morbus McArdle - eine selten erkannte Krankheit

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Carné de Paciente para emergencias Glucogenosis Tipo I - von Gierke

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Carta di emergenza Glicogenosi tipo I - von Gierke

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Informationen zur Glykogenose Typ II - Morbus Pompe

Flyer zum Download

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Neue Studie zur Verbesserung der Atemfunktion bei Patienten mit Morbus Pompe

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Aufruf zur Teilnahme an Beatmungsstudie

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Ausführliche Information zur Glykogenose Typ IX

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Informationen zu den ketotischen Glykogenose Typen 0/III/VI/IX

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Wissenswertes über unseren Verein

Allgemeiner Flyer

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Satzung der SHG Glykogenose Deutschland e.V.

Stand: November 2020

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Antrag auf Mitgliedschaft

Beschreibbares Dokument zum Download

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Datenschutzerklärung für die Mitgliedschaft

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SEPA-Lastschriftmandat

Beschreibbares Dokument zum Download

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