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Auf dieser Seite stellen wir wichtige Dokumente zum Download für Sie bereit.

Fachtagung 2024 - Programmflyer

Detailliertes Programm der Fachtagung vom 19.-21. April 2024 zum Download.

Download (PDF 139 KB)


McArdle im Krankenhaus

Informationen für Notfälle

Download (PDF 274 KB)


Morbus McArdle  - Notfallausweis in Deutsch

Download ( 4 KB)


Fit für die Zukunft - Informationen für Jugendliche und junge Erwachsene mit Glykogenose Typ I

Buch von Prof. Dr. Udo Wendel

Download (PDF 8 MB)


Selbstauskunft 2020

Erhaltene öffentliche Fördermittel nach § 20h des SGB V für das Jahr 2020

Download (PDF 457 KB)


Fachtagung 2024 - Kinderprogramm

Detailliertes Programm für unsere Kinder bei der Fachtagung vom 19.-21. April 2024 zum Download.

Download (PDF 477 KB)


Stellungnahme RefE GVWG

Dokument zum Download

Download (PDF 300 KB)


Morbus McArdle  - Notfallausweis in Deutsch

Download ( 4 KB)


Neuigkeiten aus der Ernährungsmedizin des Kompetenznetzwerk Enterale Ernährung

Informationsbroschüre für Patientinnen und Patienten zum Download

Download (PDF 252 KB)


Selbstauskunft 2019

Erhaltene öffentliche Fördermittel nach § 20h des SGB V für das Jahr 2019

Download (PDF 473 KB)


Mit McArdle im Fitnesscenter

Instruktionen für Physiotherapeuten

Download (PDF 6 MB)


Neuigkeiten aus der Ernährungsmedizin des Kompetenznetzwerk Enterale Ernährung

Informationsbroschüre für Ärztinnen und Ärzte zum Download

Download (PDF 256 KB)


Selbstauskunft 2019

... über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen

Download (PDF 259 KB)


Glykogenose Typ I - Diättherapie

Ratgeber von Maike Grotzke-Leweling

Download (PDF 1 MB)


Pressemitteilung des DBR: Missstände in der Intensivpflege beheben!

Download (PDF 57 KB)


Der Moment - McArdle und Sexualität

Informationen für Erwachsene 

Download (PDF 393 KB)


Glykogenose Typ I - Grundlagen und Medizinische Übersicht

Ratgeber von Prof. Dr. Udo Wendel

Download (PDF 2 MB)


Pressemitteilung der DAK

Scheckübergabe für die SHG in Mainz

Download (PDF 40 KB)


Diagnose Morbus McArdle

Veröffentlichung in der Münchner Medizinischen Wochenschrift

Download (PDF 446 KB)


Nahrungsmittelübersicht für Ketotische Glykogenose-Typen 0/III/VI/IX

Übersicht zum Download

Download (PDF 402 KB)


Download „Continuum of Care“

Flyer in Deutsch zum Download

Download (PDF 1 MB)


Selbstauskunft 2023

... über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen

Download (PDF 131 KB)


Treffen der Ketotischen Glykogenosen 2023 - Einladungsschreiben

Einladung zur Veranstaltung inklusive Programm vom 27.- 29. Oktober 2023

Download (PDF 738 KB)


Ausführliche Informationen zur Glykogenose Typ VI

Druckbare Fassung dieser Seite

Download (PDF 198 KB)


Glykogenose 0/III/VI/IX - Medizinischer Notfallausweis

Vorlage zur Verwendung bei Ketotischen Glykogenose Typen

Download (PDF 709 KB)


Treffen der Ketotischen Glykogenosen 2023 - Anmeldeformular

Anmeldeformular zur Veranstaltung vom 27.- 29. Oktober 2023

Download (PDF 504 KB)


Selbstauskunft 2023

Erhaltene öffentliche Fördermittel nach § 20h des SGB V für das Jahr 2023

Download (PDF 427 KB)


Ausführliche Informationen zur Glykogenose Typ III

Druckbare Fassung dieser Seite

Download (PDF 204 KB)


Glykogenose 0/III/VI/IX - Ärztliche Bescheinigung (auch für Reisezwecke)

Vorlage zur Verwendung bei Ketotischen Glykogenose Typen

Download (PDF 619 KB)


Glykogenose Typ V - Informationsflyer

Vereinsflyer

Download (PDF 2 MB)


Fachtagung 2024 - Anmeldeformular

Anmeldeformular zum Download.

Download (PDF 496 KB)


Ausführliche Informationen zur Glykogenose Typ 0

Druckbare Fassung dieser Seite

Download (PDF 198 KB)


Notfallmanagement bei Ketotischen Glykogenosen

Präsentation mit Erläuterungen von PD Dr. med. Sarah Grünert (Uniklinik Freiburg)

Download (PDF 3 MB)


Selbstauskunft 2021

Erhaltene öffentliche Fördermittel nach § 20h des SGB V für das Jahr 2021

Download (PDF 412 KB)


Seminar für Glykogenose Typ I 2024 - Einladung und Programm

Detailliertes Programm des Seminars vom 18.-20. Oktober 2024 zum Download.

Download (PDF 806 KB)


Mehr als 101 Tipps für ein gutes Leben mit McArdle

Ein Taschenbuch (10x10cm, 164 Seiten) mit praktischen Tips, diesich für McArdle-Betroffene als nützlich erwiesen haben. Zusätzlich knapp erklärt zentrale Themen - „second wind“, Sechs-Sekunden-Regel, ATP-Reservoir und ein Leitfaden für Notfälle. Dieses Buch kann Betroffene dabei unterstützen, Schmerzen und Krämpfe zu vermeiden, Krankenhausaufenthalte zu reduzieren und das Leben lebenswerter zu machen.
Printausgabe kostenlos über die SHG zu erwerben oder auf www.iamgsd.com.

Download (PDF 3 MB)


Selbstauskunft 2020

... über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen

Download (PDF 239 KB)


Seminar für Glykogenose Typ I 2024 - Anmeldeformular

Formular zur Anmeldung für das Seminar vom 18. - 20. Oktober 2024 zum Download.

Download (PDF 502 KB)


Flyer zur Diagnose von Morbus McArdle

"Muskelprobleme - Könnte es McArdle sein?"

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Fit mit täglichen und einfachen Sport-Übungen für zu Hause

Dieses Booklet verfasst von Silke Pitterling gibt Glykogenose Typ V - Morbus McArdle - Betroffenen mit vielen Illustrationen Tipps und hilfreiche Anleitungen für Sportübungen, die zu Hause durchgeführt werden können.

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Selbstauskunft 2022

... über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen

Download (PDF 362 KB)


Seminar für Ketotische Glykogenosen und IPHK 2024 - Einladung und Programm

Detailliertes Programm des Seminars vom 25.-27. Oktober 2024 zum Download.

Download (PDF 837 KB)


Stärken für's Leben entwickeln

Download (PDF 873 KB)


McArdle im Alltag

Flyer in Deutsch zum Download.
Download in Englisch möglich unter: www.iamgsd.com

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Glykogenose Typ IXd – eine seltene Muskelglykogenose

Zusammenfassung zum Download

Download (PDF 382 KB)


Seminar für Ketotische Glykogenosen und IPHK 2024 - Anmeldeformular

Formular zur Anmeldung für das Seminar vom 25.-27. Oktober 2024 zum Download.

Download (PDF 501 KB)


Morbus McArdle - Medizinische Übersicht

Informationen zur Unterstützung einer Primärversorgung von Betroffenen dieser seltenen metabolischen Muskelerkrankung. Für Patienten, Mediziner, Physiotherapeuten, Pädagogen.

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McArdle im Arbeitsleben

Flyer in Deutsch zum Download.
Download in Englisch möglich unter: www.iamgsd.com

Download (PDF 993 KB)


Webinar zu Notfallprotokolle

von Terry Derks und Dr. Sarah Grünert

Download (PDF 204 KB)


Morbus McArdle - Notfallausweis in Englisch

Für den Fall einer unerwarteten Notsituation sollten Patienten immer ihren McArdle-Ausweis dabei haben. Der Ausweis beinhaltet:
- Eine Kurzbeschreibung der Erkrankung
- Eine Liste der Indikationen für einen notwendigen Krankenhausaufenthalt
- Hinweise für den Notarzt

Download (PDF 87 KB)


McArdle und Schule

Flyer in Deutsch zum Download.
Download in Englisch möglich unter: www.iamgsd.com

Download (PDF 1 MB)


Selbstauskunft 2021

... über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen

Download (PDF 237 KB)


Morbus McArdle - Notfallausweis in Deutsch

Für den Fall einer unerwarteten Notsituation sollten Patienten immer ihren McArdle-Ausweis dabei haben. Der Ausweis beinhaltet:
- Eine Kurzbeschreibung der Erkrankung
- Eine Liste der Indikationen für einen notwendigen Krankenhausaufenthalt
- Hinweise für den Notarzt

Download (PDF 87 KB)


Unser taegliches Brot

Erkenntnisse zur Ernährung bei McArdle

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Selbstauskunft 2022

Erhaltene öffentliche Fördermittel nach §20h des SGB V für das Jahr 2022

Download (PDF 411 KB)


McArdle im Schulalltag

Flyer in Deutsch zum Download

Download (PDF 1 MB)


Morbus McArdle  - Notfallausweis in Deutsch

Download ( 4 KB)


McArdle und ketogenen Ernährung

Download (PDF 505 KB)


Glykogenose Typ I - Ärztliche Bescheinigung (auch für Reisezwecke)

Vorlage zur Verwendung bei Glykogenose Typ Ia und Ib

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Informationen zur Glykogenose Typ I - von Gierke

Flyer zum Download

Download (PDF 2 MB)


Artikel der IAMGSD - Nutritional Ketosis in McArdle Disease

Download (PDF 179 KB)


Patienten-Notfall-Ausweis Glykogenose Typ I - von Gierke

Download (PDF 65 KB)


Morbus McArdle - Handbuch in Englisch

Eine Zusammenfassung wissenschaftlicher und medizinischer Forschungsergebnisse (über 260 Publikationen) über Morbus McArdle, 220 Seiten.
Im Einzelnen werden dargestellt Ursachen, Vererbung, Geschichte, Symptome, emotionale Aspekte, gegenwärtige und zukünftige Therapien und Probleme, die Patienten betreffen können. Zur Zeit als Printausgabe vergriffen!

Download (PDF 2 MB)


Morbus McArdle - Handbuch in Deutsch

Eine Zusammenfassung wissenschaftlicher und medizinischer Forschungsergebnisse (über 260 Publikationen) über Morbus McArdle, 220 Seiten.
Im Einzelnen werden dargestellt Ursachen, Vererbung, Geschichte, Symptome, emotionale Aspekte, gegenwärtige und zukünftige Therapien und Probleme, die Patienten betreffen können. Zur Zeit als Printausgabe vergriffen!

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Carte patient d’urgence Glycogénose de type I - von Gierke

Download (PDF 92 KB)


Morbus McArdle - eine selten erkannte Krankheit

Download (PDF 168 KB)


Carné de Paciente para emergencias Glucogenosis Tipo I - von Gierke

Download (PDF 92 KB)


Carta di emergenza Glicogenosi tipo I - von Gierke

Download (PDF 92 KB)


Informationen zur Glykogenose Typ II - Morbus Pompe

Flyer zum Download

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Neue Studie zur Verbesserung der Atemfunktion bei Patienten mit Morbus Pompe

Download (PDF 243 KB)


Ausführliche Information zur Glykogenose Typ IX

Druckbare Fassung dieser Seite

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Informationen zu den ketotischen Glykogenose Typen 0/III/VI/IX

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Wissenswertes über unseren Verein

Allgemeiner Flyer

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Satzung von Glykogenose Deutschland e.V.

Stand: November 2022

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Antrag auf Mitgliedschaft

Beschreibbares Dokument zum Download

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SEPA-Lastschriftmandat

Beschreibbares Dokument zum Download

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Datenschutzerklärung für die Mitgliedschaft

Beschreibbares Dokument zum Download

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