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Auf dieser Seite stellen wir wichtige Dokumente zum Downloaden für Sie bereit.

Diät- und Kochseminar 2019

Anmeldeformular

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Nahrungsmittelübersicht für Ketotische Glykogenose-Typen 0/III/VI/IX

Übersicht zum Download

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Fachtagung 2019 - "Self-help-groups worldwide -opportunities and results of international networking"

Programmflyer in Englisch zum Download

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Fachtagung 2019 - "Selbsthilfegruppen weltweit - Chancen einer internationalen Vernetzung"

Programmflyer zum Download

Download (PDF 2 MB)


Glykogenose Typ I - Grundlagen und Medizinische Übersicht

Ratgeber von Prof. Dr. Udo Wendel

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Selbstauskunft 2018

Erhaltene öffentliche Fördermittel nach § 20h des SGB V für das Jahr 2018

Download (PDF 544 KB)


Selbstauskunft 2018

... über die Einnahemn von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen

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Seminar "Fit und Stark - für Geschwisterkinder"

Programm zum Download

Download (PDF 192 KB)


Seminar "Fit und Stark - für Geschwisterkinder"

Programm zum Download

Download (PDF 192 KB)


Morbus McArdle  - Notfallausweis in Deutsch

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Morbus McArdle  - Notfallausweis in Deutsch

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Morbus McArdle  - Notfallausweis in Deutsch

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Morbus McArdle - Notfallausweis in Deutsch

Für den Fall einer unerwarteten Notsituation sollten Patienten immer ihren McArdle-Ausweis dabei haben. Der Ausweis beinhaltet:
- Eine Kurzbeschreibung der Erkrankung
- Eine Liste der Indikationen für einen notwendigen Krankenhausaufenthalt
- Hinweise für den Notarzt

Download (PDF 87 KB)


Morbus McArdle - Notfallausweis in Englisch

Für den Fall einer unerwarteten Notsituation sollten Patienten immer ihren McArdle-Ausweis dabei haben. Der Ausweis beinhaltet:
- Eine Kurzbeschreibung der Erkrankung
- Eine Liste der Indikationen für einen notwendigen Krankenhausaufenthalt
- Hinweise für den Notarzt

Download (PDF 87 KB)


Glykogenose 0/III/VI/IX - Medizinischer Notfallausweis

Vorlage zur Verwendung bei Ketotischen Glykogenose-Typen

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Glykogenose 0/III/VI/IX - Ärztliche Bescheinigung (auch für Reisezwecke)

Vorlage zur Verwendung bei Ketotischen Glykogenose-Typen

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Notfallmanagement bei Ketotischen Glykogenosen

Präsentation mit Erläuterungen von PD Dr. med. Sarah Grünert (Uniklinik Freiburg)

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Diät- und Kochseminar 2019

Programmflyer der Veranstaltung

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Pressemitteilung der DAK

Scheckübergabe für die SHG in Mainz

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Pressemitteilung des DBR: Missstände in der Intensivpflege beheben!

Download (PDF 57 KB)


Zweitägiges Seminar für Kinder und Erwachsene zu ketotischen Glykogenosen (Typen 0, III, VI, IX)

Anmeldeformular

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Zweitägiges Seminar für Kinder und Erwachsene zu ketotischen Glykogenosen (Typen 0, III, VI, IX)

Programmflyer zum Download

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Pompe-Regionaltreffen am 14.09.2019 in Münster

Anmeldeformular zum Download

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Fit für die Zukunft - Informationen für Jugendliche und junge Erwachsene mit Glykogenose Typ I

Buch von Prof. Dr. Udo Wendel

Download (PDF 8 MB)


Unser taegliches Brot

Erkenntnisse zur Ernährung bei McArdle

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McArdle und Schule

Der Flyer ist in Deutsch zum Download verfügbar. Download in Englisch möglich unter: www.iamgsd.com

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McArdle im Arbeitsleben

Der Flyer ist in Deutsch zum Download verfügbar. Download in Englisch möglich unter: www.iamgsd.com

Download (PDF 993 KB)


McArdle im Alltag

Der Flyer ist in Deutsch in Vorbereitung. Download in Englisch möglich unter: www.iamgsd.com

Download (PDF 1 MB)


Fit mit täglichen und einfachen Sport-Übungen für zu Hause

Dieses Booklet verfasst von Silke Pitterling gibt Glykogenose Typ V - Morbus McArdle - Betroffenen mit vielen Illustrationen Tipps und hilfreiche Anleitungen für Sportübungen, die zu Hause durchgeführt werden können.

Download (PDF 2 MB)


Mehr als 101 Tipps für ein gutes Leben mit McArdle

Ein Taschenbuch (10x10cm, 164 Seiten) mit praktischen Tips, diesich für McArdle-Betroffene als nützlich erwiesen haben. Zusätzlich knapp erklärt zentrale Themen - „second wind“, Sechs-Sekunden-Regel, ATP-Reservoir und ein Leitfaden für Notfälle. Dieses Buch kann Betroffene dabei unterstützen, Schmerzen und Krämpfe zu vermeiden, Krankenhausaufenthalte zu reduzieren und das Leben lebenswerter zu machen.
Printausgabe kostenlos über die SHG zu erwerben oder auf www.iamgsd.com.

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Morbus McArdle - Medizinische Übersicht

Informationen zur Unterstützung einer Primärversorgung von Betroffenen dieser seltenen metabolischen Muskelerkrankung. Für Patienten, Mediziner, Physiotherapeuten, Pädagogen.

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RARE DISEASE DAY in Hannover - 28. Februar 2019

Programm zum Download

Download (PDF 236 KB)


RARE DISEASE DAY in Mainz - 22. Februar 2019

Anmeldeformular zum Download

Download (PDF 192 KB)


McArdle und ketogenen Ernährung

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Ausführliche Informationen zur Glykogenose Typ VI

Druckbare Fassung dieser Seite

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Ausführliche Information zur Glykogenose Typ III

Druckbare Fassung dieser Seite

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Ausführliche Informationen zur Glykogenose Typ 0

Druckbare Fassung dieser Seite

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Flyer zur Diagnose von Morbus McArdle

"Muskelprobleme - Könnte es McArdle sein?"

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Stärken für's Leben entwickeln

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Selbstauskunft 2017

... über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen

Download (PDF 329 KB)


Informationen zur Glykogenose Typ I - von Gierke

Flyer zum Download

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Informationen zur Glykogenose Typ V - Morbus McArdle

Vereinsflyer

Download (PDF 144 KB)


Selbstauskunft 2017

Erhaltene öffentliche Fördermittel nach § 20h des SGB V für das Jahr 2017

Download (PDF 467 KB)


Patienten-Notfall-Ausweis Glykogenose Typ I - von Gierke

Download (PDF 65 KB)


Artikel der IAMGSD - Nutritional Ketosis in McArdle Disease

Download (PDF 179 KB)


Selbstauskunft 2016

... über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen

Download (PDF 262 KB)


Selbstauskunft 2015

... über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen

Download (PDF 292 KB)


Carte patient d’urgence Glycogénose de type I - von Gierke

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Morbus McArdle - Handbuch in Deutsch

Eine Zusammenfassung wissenschaftlicher und medizinischer Forschungsergebnisse (über 260 Publikationen) über Morbus McArdle, 220 Seiten.
Im Einzelnen werden dargestellt Ursachen, Vererbung, Geschichte, Symptome, emotionale Aspekte, gegenwärtige und zukünftige Therapien und Probleme, die Patienten betreffen können. Zur Zeit als Printausgabe vergriffen!

Download (PDF 1 MB)


Morbus McArdle - Handbuch in Englisch

Eine Zusammenfassung wissenschaftlicher und medizinischer Forschungsergebnisse (über 260 Publikationen) über Morbus McArdle, 220 Seiten.
Im Einzelnen werden dargestellt Ursachen, Vererbung, Geschichte, Symptome, emotionale Aspekte, gegenwärtige und zukünftige Therapien und Probleme, die Patienten betreffen können. Zur Zeit als Printausgabe vergriffen!

Download (PDF 2 MB)


Selbstauskunft 2016

Erhaltene öffentliche Fördermittel nach § 20h des SGB V für das Jahr 2016

Download (PDF 237 KB)


Morbus McArdle - eine selten erkannte Krankheit

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Carné de Paciente para emergencias Glucogenosis Tipo I - von Gierke

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Carta di emergenza Glicogenosi tipo I - von Gierke

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Informationen zur Glykogenose Typ II - Pompe

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Neue Studie zur Verbesserung der Atemfunktion bei Patienten mit Morbus Pompe

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Aufruf zur Teilnahme an Beatmungsstudie

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Informationen zu den ketotischen Glykogenose Typen 0/III/VI/IX

Download (PDF 2 MB)


Ausführliche Information zur Glykogenose Typ IX

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Wissenswertes über unseren Verein

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Satzung

Stand: Mai 2019

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Antrag auf Mitgliedschaft

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Datenschutzerklärung Mitgliedschaft

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SEPA-Lastschriftmandat

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Copyright © 2016 Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.