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Ausführliche Informationen zur Glykogenose Typ 0

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Ausführliche Information zur Glykogenose Typ IX

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Satzung von Glykogenose Deutschland e.V.

Stand: November 2022

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Morbus McArdle - eine selten erkannte Krankheit

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Neue Studie zur Verbesserung der Atemfunktion bei Patienten mit Morbus Pompe

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Informationen zur Glykogenose Typ I - von Gierke

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Wissenswertes über unseren Verein

Allgemeiner Flyer

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Antrag auf Mitgliedschaft

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SEPA-Lastschriftmandat

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Patienten-Notfall-Ausweis Glykogenose Typ I - von Gierke

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Informationen zu den ketotischen Glykogenose Typen 0/III/VI/IX

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Carné de Paciente para emergencias Glucogenosis Tipo I - von Gierke

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Carte patient d’urgence Glycogénose de type I - von Gierke

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Carta di emergenza Glicogenosi tipo I - von Gierke

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Glykogenose Typ I - Diättherapie

Ratgeber von Maike Grotzke-Leweling

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McArdle im Schulalltag

Flyer in Deutsch zum Download

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Morbus McArdle - Handbuch in Englisch

Eine Zusammenfassung wissenschaftlicher und medizinischer Forschungsergebnisse (über 260 Publikationen) über Morbus McArdle, 220 Seiten.
Im Einzelnen werden dargestellt Ursachen, Vererbung, Geschichte, Symptome, emotionale Aspekte, gegenwärtige und zukünftige Therapien und Probleme, die Patienten betreffen können. Zur Zeit als Printausgabe vergriffen!

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Artikel der IAMGSD - Nutritional Ketosis in McArdle Disease

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Morbus McArdle - Handbuch in Deutsch

Eine Zusammenfassung wissenschaftlicher und medizinischer Forschungsergebnisse (über 260 Publikationen) über Morbus McArdle, 220 Seiten.
Im Einzelnen werden dargestellt Ursachen, Vererbung, Geschichte, Symptome, emotionale Aspekte, gegenwärtige und zukünftige Therapien und Probleme, die Patienten betreffen können. Zur Zeit als Printausgabe vergriffen!

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Ausführliche Informationen zur Glykogenose Typ III

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Ausführliche Informationen zur Glykogenose Typ VI

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Datenschutzerklärung für die Mitgliedschaft

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Flyer zur Diagnose von Morbus McArdle

"Muskelprobleme - Könnte es McArdle sein?"

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Stärken für's Leben entwickeln

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Morbus McArdle - Medizinische Übersicht

Informationen zur Unterstützung einer Primärversorgung von Betroffenen dieser seltenen metabolischen Muskelerkrankung. Für Patienten, Mediziner, Physiotherapeuten, Pädagogen.

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Morbus McArdle - Notfallausweis in Englisch

Für den Fall einer unerwarteten Notsituation sollten Patienten immer ihren McArdle-Ausweis dabei haben. Der Ausweis beinhaltet:
- Eine Kurzbeschreibung der Erkrankung
- Eine Liste der Indikationen für einen notwendigen Krankenhausaufenthalt
- Hinweise für den Notarzt

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Morbus McArdle - Notfallausweis in Deutsch

Für den Fall einer unerwarteten Notsituation sollten Patienten immer ihren McArdle-Ausweis dabei haben. Der Ausweis beinhaltet:
- Eine Kurzbeschreibung der Erkrankung
- Eine Liste der Indikationen für einen notwendigen Krankenhausaufenthalt
- Hinweise für den Notarzt

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Stellungnahme RefE GVWG

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Glykogenose Typ I - Grundlagen und Medizinische Übersicht

Ratgeber von Prof. Dr. Udo Wendel

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Nahrungsmittelübersicht für Ketotische Glykogenose-Typen 0/III/VI/IX

Übersicht zum Download

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Glykogenose 0/III/VI/IX - Medizinischer Notfallausweis

Vorlage zur Verwendung bei Ketotischen Glykogenose Typen

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Glykogenose 0/III/VI/IX - Ärztliche Bescheinigung (auch für Reisezwecke)

Vorlage zur Verwendung bei Ketotischen Glykogenose Typen

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Notfallmanagement bei Ketotischen Glykogenosen

Präsentation mit Erläuterungen von PD Dr. med. Sarah Grünert (Uniklinik Freiburg)

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Mehr als 101 Tipps für ein gutes Leben mit McArdle

Ein Taschenbuch (10x10cm, 164 Seiten) mit praktischen Tips, diesich für McArdle-Betroffene als nützlich erwiesen haben. Zusätzlich knapp erklärt zentrale Themen - „second wind“, Sechs-Sekunden-Regel, ATP-Reservoir und ein Leitfaden für Notfälle. Dieses Buch kann Betroffene dabei unterstützen, Schmerzen und Krämpfe zu vermeiden, Krankenhausaufenthalte zu reduzieren und das Leben lebenswerter zu machen.
Printausgabe kostenlos über die SHG zu erwerben oder auf www.iamgsd.com.

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Fit mit täglichen und einfachen Sport-Übungen für zu Hause

Dieses Booklet verfasst von Silke Pitterling gibt Glykogenose Typ V - Morbus McArdle - Betroffenen mit vielen Illustrationen Tipps und hilfreiche Anleitungen für Sportübungen, die zu Hause durchgeführt werden können.

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McArdle im Alltag

Flyer in Deutsch zum Download.
Download in Englisch möglich unter: www.iamgsd.com

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McArdle im Arbeitsleben

Flyer in Deutsch zum Download.
Download in Englisch möglich unter: www.iamgsd.com

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McArdle und Schule

Flyer in Deutsch zum Download.
Download in Englisch möglich unter: www.iamgsd.com

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McArdle und ketogenen Ernährung

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Fit für die Zukunft - Informationen für Jugendliche und junge Erwachsene mit Glykogenose Typ I

Buch von Prof. Dr. Udo Wendel

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Neuigkeiten aus der Ernährungsmedizin des Kompetenznetzwerk Enterale Ernährung

Informationsbroschüre für Patientinnen und Patienten zum Download

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Neuigkeiten aus der Ernährungsmedizin des Kompetenznetzwerk Enterale Ernährung

Informationsbroschüre für Ärztinnen und Ärzte zum Download

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Mit McArdle im Fitnesscenter

Instruktionen für Physiotherapeuten

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Pressemitteilung des DBR: Missstände in der Intensivpflege beheben!

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Pressemitteilung der DAK

Scheckübergabe für die SHG in Mainz

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McArdle im Krankenhaus

Informationen für Notfälle

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Selbstauskunft 2022

Erhaltene öffentliche Fördermittel nach §20h des SGB V für das Jahr 2022

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Selbstauskunft 2021

Erhaltene öffentliche Fördermittel nach § 20h des SGB V für das Jahr 2021

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Glykogenose Typ V - Informationsflyer

Vereinsflyer

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Selbstauskunft 2022

... über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen

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Glykogenose Typ IXd – eine seltene Muskelglykogenose

Zusammenfassung zum Download

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Webinar zu Notfallprotokolle

von Terry Derks und Dr. Sarah Grünert

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Selbstauskunft 2021

... über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen

Download (PDF 237 KB)


Glykogenose Typ I - Ärztliche Bescheinigung (auch für Reisezwecke)

Vorlage zur Verwendung bei Glykogenose Typ Ia und Ib

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Selbstauskunft 2025

Erhaltene öffentliche Fördermittel nach § 20h des SGB V für das Jahr 2020

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Selbstauskunft 2025

... über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen

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Download „Continuum of Care“

Flyer in Deutsch zum Download

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Der Moment - McArdle und Sexualität

Informationen für Erwachsene 

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Diagnose Morbus McArdle

Veröffentlichung in der Münchner Medizinischen Wochenschrift

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Selbstauskunft 2023

... über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen

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Selbstauskunft 2023

Erhaltene öffentliche Fördermittel nach § 20h des SGB V für das Jahr 2023

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Seminar für Glykogenose Typ I 2024 - Einladung und Programm

Detailliertes Programm des Seminars vom 18.-20. Oktober 2024 zum Download.

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Seminar für Glykogenose Typ I 2024 - Anmeldeformular

Formular zur Anmeldung für das Seminar vom 18. - 20. Oktober 2024 zum Download.

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Seminar für Ketotische Glykogenosen und IPHK 2024 - Einladung und Programm

Detailliertes Programm des Seminars vom 25.-27. Oktober 2024 zum Download.

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Seminar für Ketotische Glykogenosen und IPHK 2024 - Anmeldeformular

Formular zur Anmeldung für das Seminar vom 25.-27. Oktober 2024 zum Download.

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Selbstauskunft 2024

Erhaltene öffentliche Fördermittel nach § 20h des SGB V für das Jahr 2024

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Selbstauskunft 2024

... über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen

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Glykogenose Typ II - Informationsflyer

Vereinsflyer

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