Mehr als 101 Tipps für ein gutes Leben mit McArdle
Ein Taschenbuch (10x10cm, 164 Seiten) mit praktischen Tips, diesich für McArdle-Betroffene als nützlich erwiesen haben. Zusätzlich knapp erklärt zentrale Themen - „second wind“, Sechs-Sekunden-Regel, ATP-Reservoir und ein Leitfaden für Notfälle. Dieses Buch kann Betroffene dabei unterstützen, Schmerzen und Krämpfe zu vermeiden, Krankenhausaufenthalte zu reduzieren und das Leben lebenswerter zu machen.
Printausgabe kostenlos über die SHG zu erwerben oder auf www.iamgsd.com.
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Selbstauskunft 2025
... über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen
Download (PDF 84 KB)
Seminar für Ketotische Glykogenosen und IPHK 2024 - Anmeldeformular
Formular zur Anmeldung für das Seminar vom 25.-27. Oktober 2024 zum Download.
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Flyer zur Diagnose von Morbus McArdle
"Muskelprobleme - Könnte es McArdle sein?"
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Fit mit täglichen und einfachen Sport-Übungen für zu Hause
Dieses Booklet verfasst von Silke Pitterling gibt Glykogenose Typ V - Morbus McArdle - Betroffenen mit vielen Illustrationen Tipps und hilfreiche Anleitungen für Sportübungen, die zu Hause durchgeführt werden können.
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Selbstauskunft 2022
... über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen
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Selbstauskunft 2024
Erhaltene öffentliche Fördermittel nach § 20h des SGB V für das Jahr 2024
Download (PDF 445 KB)
Glykogenose Typ IXd – eine seltene Muskelglykogenose
Zusammenfassung zum Download
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Selbstauskunft 2024
... über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen
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Morbus McArdle - Medizinische Übersicht
Informationen zur Unterstützung einer Primärversorgung von Betroffenen dieser seltenen metabolischen Muskelerkrankung. Für Patienten, Mediziner, Physiotherapeuten, Pädagogen.
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McArdle im Arbeitsleben
Flyer in Deutsch zum Download.
Download in Englisch möglich unter: www.iamgsd.com
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Webinar zu Notfallprotokolle
von Terry Derks und Dr. Sarah Grünert
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Morbus McArdle - Notfallausweis in Englisch
Für den Fall einer unerwarteten Notsituation sollten Patienten immer ihren McArdle-Ausweis dabei haben. Der Ausweis beinhaltet:
- Eine Kurzbeschreibung der Erkrankung
- Eine Liste der Indikationen für einen notwendigen Krankenhausaufenthalt
- Hinweise für den Notarzt
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Selbstauskunft 2021
... über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen
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Morbus McArdle - Notfallausweis in Deutsch
Für den Fall einer unerwarteten Notsituation sollten Patienten immer ihren McArdle-Ausweis dabei haben. Der Ausweis beinhaltet:
- Eine Kurzbeschreibung der Erkrankung
- Eine Liste der Indikationen für einen notwendigen Krankenhausaufenthalt
- Hinweise für den Notarzt
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Unser taegliches Brot
Erkenntnisse zur Ernährung bei McArdle
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Selbstauskunft 2022
Erhaltene öffentliche Fördermittel nach §20h des SGB V für das Jahr 2022
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Morbus McArdle - Notfallausweis in Deutsch
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Glykogenose Typ I - Ärztliche Bescheinigung (auch für Reisezwecke)
Vorlage zur Verwendung bei Glykogenose Typ Ia und Ib
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Morbus McArdle - Notfallausweis in Deutsch
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Fit für die Zukunft - Informationen für Jugendliche und junge Erwachsene mit Glykogenose Typ I
Buch von Prof. Dr. Udo Wendel
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Selbstauskunft 2025
Erhaltene öffentliche Fördermittel nach § 20h des SGB V für das Jahr 2020
Download (PDF 211 KB)
Fachtagung 2026 - Programmflyer
Detailliertes Programm der Fachtagung vom 8.-10. Mai 2026 zum Download.
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Stellungnahme RefE GVWG
Dokument zum Download
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Morbus McArdle - Notfallausweis in Deutsch
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Neuigkeiten aus der Ernährungsmedizin des Kompetenznetzwerk Enterale Ernährung
Informationsbroschüre für Patientinnen und Patienten zum Download
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Mit McArdle im Fitnesscenter
Instruktionen für Physiotherapeuten
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Neuigkeiten aus der Ernährungsmedizin des Kompetenznetzwerk Enterale Ernährung
Informationsbroschüre für Ärztinnen und Ärzte zum Download
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Diagnose Morbus McArdle
Veröffentlichung in der Münchner Medizinischen Wochenschrift
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Glykogenose Typ I - Diättherapie
Ratgeber von Maike Grotzke-Leweling
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Pressemitteilung des DBR: Missstände in der Intensivpflege beheben!
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Selbstauskunft 2023
... über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen
Download (PDF 131 KB)
Glykogenose Typ I - Grundlagen und Medizinische Übersicht
Ratgeber von Prof. Dr. Udo Wendel
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Pressemitteilung der DAK
Scheckübergabe für die SHG in Mainz
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Selbstauskunft 2023
Erhaltene öffentliche Fördermittel nach § 20h des SGB V für das Jahr 2023
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Nahrungsmittelübersicht für Ketotische Glykogenose-Typen 0/III/VI/IX
Übersicht zum Download
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Fachtagung 2024 - Anmeldeformular
Anmeldeformular zum Download.
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Treffen der Ketotischen Glykogenosen 2023 - Einladungsschreiben
Einladung zur Veranstaltung inklusive Programm vom 27.- 29. Oktober 2023
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Ausführliche Informationen zur Glykogenose Typ VI
Druckbare Fassung dieser Seite
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Glykogenose 0/III/VI/IX - Medizinischer Notfallausweis
Vorlage zur Verwendung bei Ketotischen Glykogenose Typen
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Treffen der Ketotischen Glykogenosen 2023 - Anmeldeformular
Anmeldeformular zur Veranstaltung vom 27.- 29. Oktober 2023
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Seminar für Glykogenose Typ I 2024 - Einladung und Programm
Detailliertes Programm des Seminars vom 18.-20. Oktober 2024 zum Download.
Download (PDF 806 KB)
Ausführliche Informationen zur Glykogenose Typ III
Druckbare Fassung dieser Seite
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Glykogenose 0/III/VI/IX - Ärztliche Bescheinigung (auch für Reisezwecke)
Vorlage zur Verwendung bei Ketotischen Glykogenose Typen
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Glykogenose Typ V - Informationsflyer
Vereinsflyer
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Seminar für Glykogenose Typ I 2024 - Anmeldeformular
Formular zur Anmeldung für das Seminar vom 18. - 20. Oktober 2024 zum Download.
Download (PDF 502 KB)
Ausführliche Informationen zur Glykogenose Typ 0
Druckbare Fassung dieser Seite
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Notfallmanagement bei Ketotischen Glykogenosen
Präsentation mit Erläuterungen von PD Dr. med. Sarah Grünert (Uniklinik Freiburg)
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Selbstauskunft 2021
Erhaltene öffentliche Fördermittel nach § 20h des SGB V für das Jahr 2021
Download (PDF 412 KB)
Seminar für Ketotische Glykogenosen und IPHK 2024 - Einladung und Programm
Detailliertes Programm des Seminars vom 25.-27. Oktober 2024 zum Download.
Download (PDF 837 KB)
Informationen zur Glykogenose Typ I - von Gierke
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Patienten-Notfall-Ausweis Glykogenose Typ I - von Gierke
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Artikel der IAMGSD - Nutritional Ketosis in McArdle Disease
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Carte patient d’urgence Glycogénose de type I - von Gierke
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Morbus McArdle - Handbuch in Englisch
Eine Zusammenfassung wissenschaftlicher und medizinischer Forschungsergebnisse (über 260 Publikationen) über Morbus McArdle, 220 Seiten.
Im Einzelnen werden dargestellt Ursachen, Vererbung, Geschichte, Symptome, emotionale Aspekte, gegenwärtige und zukünftige Therapien und Probleme, die Patienten betreffen können. Zur Zeit als Printausgabe vergriffen!
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Morbus McArdle - Handbuch in Deutsch
Eine Zusammenfassung wissenschaftlicher und medizinischer Forschungsergebnisse (über 260 Publikationen) über Morbus McArdle, 220 Seiten.
Im Einzelnen werden dargestellt Ursachen, Vererbung, Geschichte, Symptome, emotionale Aspekte, gegenwärtige und zukünftige Therapien und Probleme, die Patienten betreffen können. Zur Zeit als Printausgabe vergriffen!
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Carné de Paciente para emergencias Glucogenosis Tipo I - von Gierke
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Morbus McArdle - eine selten erkannte Krankheit
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Carta di emergenza Glicogenosi tipo I - von Gierke
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Informationen zur Glykogenose Typ II - Morbus Pompe
Flyer zum Download
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Neue Studie zur Verbesserung der Atemfunktion bei Patienten mit Morbus Pompe
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Informationen zu den ketotischen Glykogenose Typen 0/III/VI/IX
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Ausführliche Information zur Glykogenose Typ IX
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Satzung von Glykogenose Deutschland e.V.
Stand: November 2022
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Antrag auf Mitgliedschaft
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SEPA-Lastschriftmandat
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Datenschutzerklärung für die Mitgliedschaft
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