An einem wunderschönen herbstlichen Wochenende vom 28.10.-30.10.2022 trafen sich zwölf Familien mit Dr. Ulrike Steuerwald (Expertin für ketotische Glykogenosen) zu einem gemeinsamen Wochenende in Hübingen. Das offizielle Programm ging am Samstag los. Die meisten Teilnehmer reisten bereits am Freitag an und hatten die Gelegenheit, sich am Abend kennenzulernen.
Gemeinsam mit Dr. Ulrike Steuerwald wurden interessante Themen wie z.B. „Interpretation von Laborwerten" und die Grundlagen der Erkrankung erarbeitet. Am Nachmittag schalteten wir Frau Stefanie Rosenbaum-Fabian, Ernährungsberaterin von der Uniklinik Freiburg, per Videokonferenz in den Saal. Von ihr erfuhren viel Interessantes und Nützliches zum Thema: „Wie stelle ich meinen optimalen Essensteller zusammen?" Am Samstagabend gab es wieder das beliebte Lagerfeuer, so konnten sich die Teilnehmer in entspannter Runde austauschen und die Kinder gemeinsam spielen.
Zum Abschluss des Wochenendes gehörte am Sonntagvormittag wieder ein Glykogenose-Quiz, das allen viel Freude bereitete. Die Kinder bereiteten Fragen vor, die von den Erwachsenen beantwortet werden mussten.
In diesem Jahr hat erstmals wieder die Jahrestagung der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Stuffwechselstörungen (APS) in Kassel stattgefunden.
An insgesamt vier Tagen fand ein sehr interessantes und abwechslungsreiches Programm statt. Diese hat vor allem der Weiterbildung im Bereich Pädiatrische Stoffwechselmedizin gedientund die Stoffwechselmedizin als Subspezialität der Kinder- und Jugendmedizin weiter gefördert.
Ein wichtiger und spannender Teil war auch das Fallseminar. Hier konnten Mediziner spannende Fälle aus dem eigenen Erfahrungsschatz in der entspannten kollegialen Seminaratmosphäre vortragen und mit allen anderen Seminarteilnehmerinnen und –teilnehmern teilen und diskutieren.
Zahlreiche Verterter aus der Medizin, Pharmaindustrie und Patientenverbänden waren mit Ständen im Kongress Palais Kassel dabei.
Im Oktober 2022 fand ein Treffen der Typ I Betroffenen in einer Jugendherberge in Bad Hersfeld statt. In einer familiären Atmosphäre konnten sich die Familien zu den unterschiedlichsten Themen austauschen. Der Referent Jens Scholz, Diplom Sozialpädagoge, Systemischer Familientherapeut (SG), at mit den Kindern und Jugendlichen eine Ressourcentraining durchgeführt. Unterstützt wurde er dabei von einer Studentin, die sich vorrangig auch um die kleineren Kinder gekümmert hat. Die Eltern konnten derweil an den Online-Vorträgen von PD Dr. Sarah Grünert, Universitätsklinik Freiburg und Monika Jörg-Streller, Diätberaterin aus Innsbruck teilnehmen. Das Treffen war eine erfolg-reiche Veranstaltung und jeder konnte von jedem Lernen, Große auch von Kleinen und umgekehrt.
Nachdem es 2020 leider nicht möglich war sich in kleiner Runde mit Betroffenen mit einer Glykogenose Typ 0, III, VI oder IX und deren Familien zu treffen, war es 2021 umso schöner ein Treffen in Hübingen vom 1. - 3. Oktober 2021 anzubieten.
Viele Familien kamen zusammen und haben ein Wiedersehen und den persönlichen Austausch sehr genossen. Auch neue Mitglieder konnten wir so zum ersten Mal begrüßen und kennenlernen.
Die Teilnehmer konnten von den informativen Vorträgen von Dr. Ulrike Steuerwald sehr profitieren und auch die Kindern hatten die Möglichkeit ihre Fragen zu stellen und sich zu informieren. Ein kreatives und aktives Programm für die betroffenen Kinder und deren Geschwister bildete einen schönen Rahmen um die Veranstaltung.
Am 26. September 2020 hat zum ersten Mal von 10.00 -11.30 Uhr eine MGV der SHG Glykogenose Deutschland e.V. per Zoom-Meeting stattgefunden.
Drei Mitglieder des Vorstandes sowie die Geschäftsftsführung haben sich dazu in Münster versammelt. Hier konnte sich jeder Teilnehmer mit eigenem Laptop zum Meeting zuschalten. Sämtliche weitere Mitglieder hatten die Möglichkeit sich bequem von zuhause aus zur Sitzung einzuwählen.
Die technische Umsetzung und Durchführung hat sehr gut funktioniert, sodass der Vorstand und die Koordinatoren den Mitgliedern ihre Berichte und Zahlen des vergangenen Geschäftsjahres 2019/2020 vorstellen konnten.
Der Verein kann auf ein sehr gutes und erfolgreiches Jahr zurückblicken und dankt allen Mitgliedern für die Unterstützung und dem Vorstand für die effektive und gute Zusammenarbeit.
vom 8. - 10. November 2019 im Schloss Gehrden in Brakel
Das Ziel des Projektes war der gemeinsame Austausch und Schulung Glykogenose Typ Ia und Ib Betroffener über die krankheitsspezifische Ernährungstherapie und deren praktische Umsetzung, sowie Therapiestrategien. Die Schulung erfolgte in 4 Gruppen, die altersmäßig angepasst wurden. Die jeweiligen Gruppen erhielten themenspezifische Vorträge und auch praktische Kocheinheiten mit Rezepten, die den besonderen Diätanforderungen angepasst waren. Hier wurden exemplarisch Mittags- und Abendmahlzeiten durch die Teilnehmer nach den Rezepten selbst gekocht und verzehrt.
Wir danken der Aktion Mensch e.V. für die Förderung des Projekts.
vom 1. - 3. November 2019 im Familienferiendorf Hübingen
Das Wochenende stand ganz unter dem Motto „Austausch und Zusammenarbeit". Viele betroffene Familien haben sich im Westerwald getroffen und zusammen ein abwechslungsreiches Programm erlebt.,Frau Dr. Ulrike Steuerwald (Spezialistin für ketotische Glykogenosen) und Frau Bettina Nordmann (Sozialpädagogin, Sozialarbeiterin und Heilpraktikerin) haben die Familien und besonders die Kinder begleiten.
Gemeinsam wurden die Grundlagen der Stoffwechselstörung sowie spezielle Themen wie den Umgang mit akuten Infekten erarbeitet und besprochen. Auch aktuelle Themen und Fragen der Teilnehmer konnten in Gesprächen erörtert werden. Die Kinder (Betroffene und Geschwister) und die Erwachsenen hatten eine sehr intensive Zeit miteinander und können sehr gestärkt und ermutigt die neu gewonnen Erfahrungen in Ihrem Alltag umsetzen.
Wir danken der Techniker Krankenkasse für die Förderung des Projekts.
vom 13. -17. September 2019 im Ferienheim in Ofterschwang
Das erste Regionaltreffen und der erster Wanderkurs für McArdle-Betroffene unter der Leitung von Andrew Wakelin wurde dank unseres Mitglieds Alfred Ziegler im wunderschönen Allgäu ermöglicht.
Die Wanderkurse von Andrew Wakelin finden seit 10 Jahren in Wales statt und haben für viele McArdle-Betroffene aus aller Welt eine positive Wende in ihrem Leben bewirkt. Im ersten Wanderkurs in Deutschland wurden theoretisch und praktisch Techniken und Regeln vermittelt, wie die aerobe Fitness verbessert und das Risiko für Muskelverletzungen verringert werden kann - mit allen Vorteilen für die körperliche und geistige Gesundheit. Die Veranstaltung war für alle Teilnehmer ein großer Erfolg.
Hier ein kurzes Video zu unserem Treffen.
