Graustufen
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Nachlese vergangener Veranstaltungen

Familientreffen 2021 im Feriendorf Hübingen

Nachdem es 2020 leider nicht möglich war sich in kleiner Runde mit Betroffenen mit einer Glykogenose Typ 0, III, VI oder IX und deren Familien zu treffen, war es 2021 umso schöner ein Treffen in Hübingen vom 1. - 3. Oktober 2021 anzubieten.

Viele Familien kamen zusammen und haben ein Wiedersehen und den persönlichen Austausch sehr genossen. Auch neue Mitglieder konnten wir so zum ersten Mal begrüßen und kennenlernen.

Die Teilnehmer konnten von den informativen Vorträgen von Dr. Ulrike Steuerwald sehr profitieren und auch die Kindern hatten die Möglichkeit ihre Fragen zu stellen und sich zu informieren. Ein kreatives und aktives Programm für die betroffenen Kinder und deren Geschwister bildete einen schönen Rahmen um die Veranstaltung.

31. ordentliche Mitgliederversammlung per Zoom-Meeting

Am 26. September 2020 hat zum ersten Mal von 10.00 -11.30 Uhr eine MGV der SHG Glykogenose Deutschland e.V. per Zoom-Meeting stattgefunden.

Drei Mitglieder des Vorstandes sowie die Geschäftsftsführung haben sich dazu in Münster versammelt. Hier konnte sich jeder Teilnehmer mit eigenem Laptop zum Meeting zuschalten. Sämtliche weitere Mitglieder hatten die Möglichkeit sich bequem von zuhause aus zur Sitzung einzuwählen.
Die technische Umsetzung und Durchführung hat sehr gut funktioniert, sodass der Vorstand und die Koordinatoren den Mitgliedern ihre Berichte und Zahlen des vergangenen Geschäftsjahres 2019/2020 vorstellen konnten.

Der Verein kann auf ein sehr gutes und erfolgreiches Jahr zurückblicken und dankt allen Mitgliedern für die Unterstützung und dem Vorstand für die effektive und gute Zusammenarbeit.

Diät- und Kochseminar

vom 8. - 10. November 2019 im Schloss Gehrden in Brakel

Das Ziel des Projektes war der gemeinsame Austausch und Schulung Glykogenose Typ Ia und Ib Betroffener über die krankheitsspezifische Ernährungstherapie und deren praktische Umsetzung, sowie Therapiestrategien. Die Schulung erfolgte in 4 Gruppen, die altersmäßig angepasst wurden. Die jeweiligen Gruppen erhielten themenspezifische Vorträge und auch praktische Kocheinheiten mit Rezepten, die den besonderen Diätanforderungen angepasst waren. Hier wurden exemplarisch Mittags- und Abendmahlzeiten durch die Teilnehmer nach den Rezepten selbst gekocht und verzehrt.

Wir danken der Aktion Mensch e.V. für die Förderung des Projekts.

Copyright © 2016 Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.