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Links

Vereine, Organisationen, Netzwerke, Institutionen

ACHSE - Allianz chronischer seltener Erkrankungen

AGSD (UK) Association for Glycogen Storage Disease - Organisation für Glykogenspeicherkrankheiten in Großbritannien

AMDA (Acid Maltase Deficiency Association) - Pompe-Selbsthilfegruppe in den USA

Belgische Oudervereniging voor Kinderen met een Stofwisselingsziekte - Belgische Gesellschaft von Eltern von Kindern mit Stoffwechselerkrankungen

DGM - Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.

EUROMAC - registry of patients affected by McArdle Disease and by other forms of rare neuromuscular glycogenosis where exercise intolerance is the main symptom

Kindernetzwerk - Das „Kindernetzwerk e.V. für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft“

Lysosuisse - Schweizer Selbsthilfeorganisation für Lysosomale Speichererkrankungen

Orphanet - Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs

Sonstige Links

Facebook-Gruppe Glykogenose Typ 0/III/VI/IX - Ermöglicht den Austausch mit den Koordinatoren und anderen Betroffenen

Facebook-Gruppe McArdle deutsch - Ermöglicht den Austausch mit den Koordinatoren und anderen Betroffenen

Free Medical Journals - Auflistung frei zugänglicher wissenschaftlicher Journale. Zum Teil werden die Artikel erst nach Ablauf einer bestimmten Frist oder nach (kostenloser) Registrierung zur Verfügung gestellt.

OrphanAnesthesia - Ein Projekt der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin (DGAI e.V.) in Zusammenarbeit mit Orphanet.

Copyright © 2016 Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.