Am 25. November 1989 hat ein kleiner Kreis Eltern unseren Verein gegründet, um den Erfahrungsaustausch über die Krankheit ihrer Kinder zu fördern. Wer sind wir heute, welche Ideen und Ziele haben wir, und was planen wir für unsere Zukunft?
Der Vorstand sieht es als Aufgabe, aktuelle und relevante Informationen zu vermitteln. Hinsichtlich diagnostisch-therapeutischer Informationen/Empfehlungen ist fachärztliche Beratung/Begleitung dringend erforderlich.
1989 Vereinsgründung am 25. November mit 7 Familien
2015 Fünfundzwanzigjähriges Vereinsjubiläum
Mitgliederzahl (Stand 5. Dezember 2023): 526
Diese unterteilen sich in Patienten, Förderer und Familienangehörige.
Der Verein richtet sich an sämtliche Glykogenose-Typen. Zu folgenden Typen existieren bisher Arbeitsgruppen:
Der Verein begann als kleine Gruppe, deren familiärer Charakter keine ausgeprägte Organisationsstruktur benötigte. Die stets wachsende Mitgliederzahl machte es ab einem bestimmten Punkt erforderlich, den unterschiedlichen Bedürfnissen der einzelnen Glykogenoseformen effizienter Rechnung zu tragen. Der Vorstand allein konnte die Anforderungen inhaltlich und organisatorisch nicht mehr bewältigen. Eine neue Struktur musste her. Eine Gliederung der im Verein vertretenen Glykogenosen in Abteilungen war die Lösung. So wurden im Jahr 2003 erstmalig Abteilungsleiter und deren Stellvertreter gewählt. Durch diese Neuordnung erhielt die inhaltliche Arbeit eine neue Dynamik und führte durch die wachsende fachliche Kompetenz in den Abteilungen zu einem Anstieg der Mitgliederzahlen.
Vorstandsvorsitzende / Koordinatorin McArdle
+49-2159-528150
ed.esonegokylg@ztragniew
Stellvertretende Vorstandsvorsitzende
+49-231-1763340
ed.esonegokylg@redienhcs.h
Kasse/Finanzen
+49-251-392160
ed.esonegokylg@essak
Mitglied des Vorstands
ed.esonegokylg@zlab
Mitglied des Vorstands
+49-2309-779784
ed.esonegokylg@dairaf
Koordinatorin Glykogenose Typ Ia / Ib (von Gierke)
Dr. Ute Stachelhaus–Theimer
Telefon: 02344/315 92
stachelhaus@glykogenose.de
Stellvertretende Koordinatorin Typ I
Sabine Schepler
schepler@glykogenose.de
Koordinator Glykogenose Typ II (Morbus Pompe)
Andreas Wiemeler
Telefon: 0251/392 160
kasse@glykogenose.de
Stellvertretender Koordinator Morbus Pompe
Helmut Erny
Telefon: 06202/188 53
erny@glykogenose.de
Kontaktperson für Glykogenose Typ IV
Julia Riedel-Röttgen
riedel.roettgen@gmx.de
Koordinatorin Glykogenose Typ V (McArdle)
Dr. Monika Weingartz
Telefon: 02159/528 150
weingartz@glykogenose.de
Stellvertretender Koordinator Glykogenose Typ V (McArdle)
Alfred Ziegler
Telefon: 0179/20 3 22
ziegler@glykogenose.de
Koordinatorin Glykogenose Typen 0, III, VI, IX (ketotische Typen), IPKH
Christiane Sackstetter
Telefon: 08102/806 045 9
sackstetter@glykogenose.de
Stellvertretender Koordinator Glykogenose Typen 0, III, VI, IX (ketotische Typen), IPKH
Theepan Sivananthan
sivananthan@glykogenose.de
Koordinatorin für soziale und gesundheitspolitische Belange
Gerda Kalle-Menne
Telefon: 02365/931 408
g.kalle-menne@glykogenose.de
Kontaktpersonen für Glykogenose Typ I / Sonden / Technik
Halina Kinder und Norbert Zymolka
Telefon: 0211/743 127
kinder-zymolka@glykogenose.de
Ein Verein von Gleichgesinnten kann schon vieles bewegen. Probleme und Fragestellungen, die von allgemeiner Wichtigkeit sind oder die eine stärkere Lobby erfordern, können jedoch im Verbund mit großen Dachorganisationen gelöst werden. Hierbei handelt es sich überwiegend um sozialpolitische Themen mit dem Fokus auf den generellen Nachteilsausgleich Behinderter. Aber auch die Förderung des Verständnisses für seltene Erkrankungen in der Öffentlichkeit gehört dazu.Durch unsere Mitgliedschaften in der ACHSE, BAG Selbsthilfe, DGM, IPA und dem Kindernetzwerk sind wir national und international sehr gut in sozialpolitische Themen und die Öffentlichkeitsarbeit eingebunden. Die Dachverbände vertreten unsere Interessen in Politik und Wissenschaft und werden auf Grund ihrer Professionalität als kompetente Partner anerkannt.Die Verbände sind nicht nur unser politisches Sprachrohr nach außen, sondern unterstützen uns auch inhaltlich und tragen deshalb maßgeblich dazu bei, dass wir als Gruppe selbstbewusst auftreten und als kompetente Ansprechpartner „in eigener Sache", nämlich unserer Erkrankung, von Ärzten, Forschern und Politikern wahrgenommen werden.
Die ordnungsmäße Zusammenarbeit mit Dachverbänden basiert auf Regeln und Rahmenbedingungen, die für alle im Netzwerkverbund vertretenen Selbsthilfegruppen gleichermaßen gültig sind. Dazu gehören eine Vereinssatzung und die Transparenz unserer Aktivitäten gegenüber der Öffentlichkeit. Dadurch wird unter anderem gewährleistet, dass beispielsweise Pharmaunternehmen keinen Einfluss auf die inhaltliche Arbeit des Vereins nehmen können. Nur die Einhaltung solcher Regeln und die Transparenz schafft Vertrauen in unsere Arbeit.
Download:
Die Selbstauskunft über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen finden Sie in der Rubrik "Selbstauskunft".
Die Erforschung und Entwicklung von Medikamenten und Therapien ist dem Verein ein wichtiges Anliegen. Der Kontakt zu Forschungseinrichtungen, aber auch zu Pharmaunternehmen, ist ein Thema von wachsender Bedeutung in unserer Selbsthilfearbeit. Wir fördern im Rahmen unserer Möglichkeiten gezielt wissenschaftliche Projekte.
Wir schauen nach vorne. Medizin und Wissenschaft schreiten stetig voran. Wir wollen und müssen Schritt halten, um an den Entwicklungen teilzuhaben. Es geht um unsere gesundheitliche Existenz, um unser Leben, um unsere Familien. Wir wollen uns auch künftig in Dachverbänden engagieren und uns mit Ärzten, Forschern und Pharmaunternehmen konstruktiv auseinandersetzen. Unsere Aktivitäten sind kein Selbstzweck, sondern stehen im Dienst der Betroffenen. Wir messen unseren Erfolg am Nutzen für unsere Mitglieder. Wir sehen uns als große Familie und freuen uns über jedes neue Mitglied und Förderer unserer Selbsthilfearbeit. Denn nur gemeinsam sind wir stark.
... über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen
Erhaltene öffentliche Fördermittel nach §20h des SGB V für das Jahr 2022
Erhaltene öffentliche Fördermittel nach § 20h des SGB V für das Jahr 2021
... über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen
... über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen
Erhaltene öffentliche Fördermittel nach § 20h des SGB V für das Jahr 2020
... über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen
Erhaltene öffentliche Fördermittel nach § 20h des SGB V für das Jahr 2019
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