Die folgenden Veranstaltungen werden durch die SHG Glykogenose Deutschland e.V. als Zoom-Meeting angeboten.
Die Einwahllinks für die Meetings sind über die Geschäftsstelle abrufbar shg@glykogenose.de.
Zoom-Meeting für unsere Muskelglykogenose-Betroffenen.
Prof. Dr. Lorenz Grigull, Leiter der Sektion Kinder am Zentrum für Seltene Erkrankungen in Bonn wird das Projekt eines Diagnose-Fragebogens für Muskelerkrankungen vorstellen. Die quälend lange Suche nach einer Diagnose kann damit wesentlich verkürzt und erleichtert werden.
Prof. Grigull wird erklären, wie dieser Fragebogen mit Eurer Hilfe verbessert werden kann und warum Eure Mithilfe so wichtig ist.
Meldet Euch bitte - Ihr helft damit allen Betroffenen ohne Diagnose!
Uhrzeit: 17.30 - 19.30 Uhr
Referent: Prof. Dr. Lorenz Grigull, Leiter der Sektion Kinder am Zentrum für Seltene Erkrankungen in Bonn
Zoom-Meeting für unsere Leberglykogenose-Betroffenen (Typ I sowie Typen 0/III/VI/IX) und deren Familien.
Referentinnen: Frauke Lang (Kinderklinik der Universitätsmedizin Mainz), Tina Eisenblätter (Rehaklinik Usedom)
Soweit es die Begebenheiten und Umstände zulassen, finden diese Verstaltungen als Präsenzveranstaltungen statt.
Referentin: Dr. Ulrike Steuerwald, National Hospital of the Faroe Islands
Veranstaltungsort: Familienferiendorf Hübingen e.V., Am Buchenberg 1, 56412 Hübingen
Referentin: PD Dr. Sarah Grünert, Stoffwechselzentrum, Universitätsklinikum Freiburg
Veranstaltungsort: Familienferiendorf Hübingen e.V., Am Buchenberg 1, 56412 Hübingen
Veranstaltungsort: Kolping Ferienparadies Pferdeberg, Bischof-Janssen-Straße, 37115 Duderstadt