Graustufen
Bilder deaktivieren

Aktuelle Veranstaltungen

Online Veranstaltungen

Die folgenden Veranstaltungen werden durch die SHG Glykogenose Deutschland e.V. als Zoom-Meeting angeboten.

September 2021
Austausch von Betroffenen und Angehörigen mit Glykogenose Typ I

  • Samstag, 18.9.2021 um 10.00 Uhr - Familien mit kleinen Kindern
  • Samstag, 25.9.2021 um 10.00 Uhr - Familien mit größeren Kindern

Die Einwahllinks für die Meetings sind über die Geschäftsstelle abrufbar shg@glykogenose.de.


 

14. September 2021

Morbus McArdle und Morbus Pompe

 

Zoom-Meeting für unsere Muskelglykogenose-Betroffenen.
Prof. Dr. Lorenz Grigull, Leiter der Sektion Kinder am Zentrum für Seltene Erkrankungen in Bonn wird das Projekt eines Diagnose-Fragebogens für Muskelerkrankungen vorstellen. Die quälend lange Suche nach einer Diagnose kann damit wesentlich verkürzt und erleichtert werden.

Prof. Grigull wird erklären, wie dieser Fragebogen mit Eurer Hilfe verbessert werden kann und warum Eure Mithilfe so wichtig ist.

Meldet Euch bitte - Ihr helft damit allen Betroffenen ohne Diagnose!

Uhrzeit: 17.30 - 19.30 Uhr
Referent: Prof. Dr. Lorenz Grigull, Leiter der Sektion Kinder am Zentrum für Seltene Erkrankungen in Bonn


 

6. November 2021

Und noch ein Löffelchen... - Essstörungen bei Leberglykogenosen

 

Zoom-Meeting für unsere Leberglykogenose-Betroffenen (Typ I sowie Typen 0/III/VI/IX) und deren Familien.
Referentinnen: Frauke Lang (Kinderklinik der Universitätsmedizin Mainz), Tina Eisenblätter (Rehaklinik Usedom)


Präsenzveranstaltungen

Soweit es die Begebenheiten und Umstände zulassen, finden diese Verstaltungen als Präsenzveranstaltungen statt.


22. - 24. Oktober 2021

Familienseminar für Glykogenose Typen 0/III/VI/IX in Hübingen


Referentin: Dr. Ulrike Steuerwald, National Hospital of the Faroe Islands
Veranstaltungsort: Familienferiendorf Hübingen e.V., Am Buchenberg 1, 56412 Hübingen


22. - 24. Oktober 2021
Familienseminar für Glykogenose Typ I in Hübingen


Referentin: PD Dr. Sarah Grünert, Stoffwechselzentrum, Universitätsklinikum Freiburg
Veranstaltungsort: Familienferiendorf Hübingen e.V., Am Buchenberg 1, 56412 Hübingen


1. - 3. April 2022
Fachtagung der SHG Glykogenose Deutschland e.V.


Veranstaltungsort: Kolping Ferienparadies Pferdeberg, Bischof-Janssen-Straße, 37115 Duderstadt


Copyright © 2016 Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.