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Aktuelle Veranstaltungen

Online Veranstaltungen

Die folgenden Veranstaltungen werden durch die SHG Glykogenose Deutschland e.V. als Zoom-Meeting angeboten.


12. Juni 2021
Zoom-Meetings für Typ I-Betroffene

In einer Reihe von Online-Meetings können sich Betroffenen mit einer Glykogenose Typ I und Angehörige zu einem Austausch treffen.

Moderiert werden die Meetings von Birte Lüders.

Termine und Themen

  • 12. Juni 2021 - 10.00 - 11.30 Uhr (0-8 Jährige und Familien)
  • 19. Juni 2021 - 10.00 - 11.30 Uhr (8-13 Jährige und Familien)

Anmeldung bitte per E-Mail an Teresa Heiser: shg@glykogenose.de
Ihr bekommt dann den Einwahllink zum Meeting zugeschickt.


6. November 2021
Und noch ein Löffelchen... - Essstörungen bei Leberglykogenosen

 

Zoom-Meeting für unsere Leberglykogenose-Betroffenen (Typ I sowie Typen 0/III/VI/IX) und deren Familien.
Referentinnen: Frauke Lang (Kinderklinik der Universitätsmedizin Mainz), Tina Eisenblätter (Rehaklinik Usedom)


Präsenzveranstaltungen

Soweit es die Begebenheiten und Umstände zulassen, finden diese Verstaltungen als Präsenzveranstaltungen statt.


25. September 2021
Treffen der Pompe-Betroffenen

Im Herbst 2021 planen die Koordinatoren von Morbus Pompe ein Treffen in Form einer Präsenzveranstaltung.

Uhrzeit: ca. 9.00 - 16.00 Uhr
Veranstaltungsort: Münster
Nähere Details dazu werden folgen.


22. - 24. Oktober 2021
Familienseminar für Glykogenose Typen 0/III/VI/IX in Hübingen


Referentin: Dr. Ulrike Steuerwald, National Hospital of the Faroe Islands
Veranstaltungsort: Familienferiendorf Hübingen e.V., Am Buchenberg 1, 56412 Hübingen


22. - 24. Oktober 2021
Familienseminar für Glykogenose Typ I in Hübingen


Referentin: PD Dr. Sarah Grünert, Stoffwechselzentrum, Universitätsklinikum Freiburg
Veranstaltungsort: Familienferiendorf Hübingen e.V., Am Buchenberg 1, 56412 Hübingen


1. - 3. April 2022
Fachtagung der SHG Glykogenose Deutschland e.V.


Veranstaltungsort: Kolping Ferienparadies Pferdeberg, Bischof-Janssen-Straße, 37115 Duderstadt


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