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Glykogenose Typ 0

(Stand: November 2019)

Die Glykogenose Typ 0 (auch Glykogen-Synthase-Mangel oder Glykogen-Speicherkrankheit Typ 0, engl. Glycogen Storage Disease 0, GSD 0) gehört zu den selteneren Glykogenose-Typen. Es handelt sich um eine seltene Stoffwechselstörung, die in erster Linie die Leber betrifft.

Gut für die Betroffenen: Mit einer Ernährung, die auf die besonderen Bedürfnisse bei Glykogenose Typ 0 ausgerichtet ist, kann das Auftreten der meisten Probleme verhindert und die allgemeine Lebensqualität der Betroffenen verbessert werden. Außerdem lassen sich so ungünstige Spätfolgen vermeiden.

Leider haben Betroffene und Eltern innerhalb der Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V. feststellen müssen, dass bezüglich der ketotischen Glykogenose Typen 0, III, VI und IX keine einheitlichen Behandlungsrichtlinien in Deutschland existieren und die Betroffenen von verschiedenen Kliniken teils sehr unterschiedliche Empfehlungen erhalten, manchmal fast gar keine konkreten Empfehlungen. Vielleicht weil diese Stoffwechselstörung einerseits selten und andererseits oft milder ist, findet sie zu wenig Beachtung.

Aus Sicht der Familien ist das schade, weil von einer guten Ernährungstherapie selbst mildere Fälle sehr profitieren können: mehr Energie und Kraft, normales Wachstum, Normalisierung der Blutwerte
und ein allgemein besseres Wohlbefinden.

Optimal eingestellt können viele Betroffene ein normales Leben mit normaler Lebenserwartungführen, in dem aber die richtige Ernährung und Stoffwechseleinstellung eine wichtige Rolle spielt.

 
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