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Glykogenose Typ 0

(Stand: Juli 2018)

Die Glykogenose Typ 0 (auch Glykogen-Synthase-Mangel oder Glykogen-Speicherkrankheit Typ 0, engl. Glycogen Storage Disease 0, GSD 0) gehört zu den selteneren Glykogenose-Typen. Es handelt sich um eine Stoffwechselstörung, die in erster Linie die Leber betrifft.

Die gute Nachricht ist: Mit einer Ernährung, die auf die besonderen Bedürfnisse bei Glykogenose Typ 0 ausgerichtet ist, kann das Auftreten der meisten Probleme verhindert und die allgemeine Lebensqualität der Betroffenen deutlich verbessert werden. Außerdem lassen sich so Spätfolgen vermeiden.

Leider haben Betroffene und Eltern von Betroffenen innerhalb der Selbsthilfegruppe Glykogenose e.V. feststellen müssen, dass die neueren wissenschaftlichen Erkenntnisse und Therapieempfehlungen bezüglich der ketotischen Glykogenose Typen 0, III, VI und IX noch lange nicht von allen Kliniken in Deutschland berücksichtigt werden.

Aus Sicht vieler Familien ist das schade, weil von einer Ernährungstherapie selbst mildere Fälle sehr profitieren können: mehr Energie und Kraft, normales Wachstum, Normalisierung der Blutwerte und ein allgemein besseres Wohlbefinden.

Optimal eingestellt können viele Betroffene ein normales Leben mit normaler Lebenserwartung führen, in dem aber die richtige Ernährung und Stoffwechseleinstellung eine wichtige Rolle spielt.

Copyright © 2016 Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.