Aktuelles

Fachtagung vom 8.-10. Mai 2026
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24.03.2026 - Wir freuen uns auf Ihre Anmeldungen zu unserer Fachtagung 2026 in Duderstadt.

Anmeldung zum Jahrestreffen
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19.03.2025 - Anmeldungen sind ab sofort möglich!Das Programm für unser Jahrestreffen 2025 steht nun online und das Anmeldeprozedere kann beginnen.Gerne …

3. Auflage der Medizischen Übersicht von McArdle
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15.12.2024 -

Geographische Mitgliederübersicht
Wer wohnt eigentlich wo?

06.10.2024 -

Diagnose Morbus McArdle
Veröffentlichung im Münchner Medizischen Wochenblatt

06.03.2024 -

Online-Befragung zur kontinuierlichen Blutzuckermessung
/de/News/2024/20240220_Online-Befragung_BZM.php

20.02.2024 -

Arbeitstreffen 2023 in Münster
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12.12.2023 -

Erfolgreicher Schwimmkurs für McArdles
/de/News/2023/20230926_Schwimmkurs_McArdle_erfolgreich.php

26.09.2023 -

SEMINAR FÜR KETOTISCHE GLYKOGENOSEN
(TYPEN 0, III, VI, IX) UND IDEOPATHISCHE KETOTISCHE HYPOGLYKÄMIEN

13.09.2023 -

Wandern mit McArdle 2023
Es sind noch Plätze frei!

02.06.2023 - Es sind noch Plätze frei!

Fachtagung 2023 - AUSGEBUCHT!
Programm und Anmeldungen

16.02.2023 -

Glykogenose Typ IXd – eine seltene Muskelglykogenose
/de/News/2022/Glykogenose_Typ_IX_d.php

18.11.2022 -

IGSD 2022 - Virtual Conference
vom 20. bis 22. Oktober 2022

07.10.2022 -

Glykopost 2022 - Die neue Ausgabe ist fertig
/de/News/2022/20220909_Glykopost_2022.php

09.09.2022 -

Präsenzveranstaltungen 2022 - ANMELDUNGEN jetzt möglich!
/de/News/2022/20220824_Veranstaltungen_2022_Anmeldungen.php

24.08.2022 -

Für jedes verkaufte Bilderbuch eine Spende für unsere Selbsthilfegruppe
/de/News/2022/20220608_Spende_fuer_Bilderbuch.php

08.06.2022 -

Fragebogen für Patienten mit Glykogenose Ib unter Empagliflozintherapie
/de/News/2022/20220505_Umfrage_Typ_Ib_Betroffene.php

05.05.2022 -

Informationsbroschüren des Kompetenznetzwerk Enterale Ernährung
/de/News/2022/20220505_Neuigkeiten_aus_der_Ernaehrungsmedizin.php

04.05.2022 -

Präsenzveranstaltungen im Familienferiendorf Hübingen
vom 22.-24. Oktober 2021

24.09.2021 -

Die neue Glykopost ist da!
August 2021

02.09.2021 -

Regionales Pompe Treffen in Münster
Samstag, 25. September 2021

18.08.2021 -

Information der BAG Selbsthilfe
Neuer Bereich für "Selbsthilfe Interkulturell" eingerichtet

17.02.2021 -

Musikvideo "Elisa" auf Youtube
- über das Leben mit Glyogenose Typ I

03.02.2021 -

Weihnachtsspende der DAL Deutsche Anlagen-Leasing
Scheckübergabe am 05. Januar 2021 in Mainz

18.01.2021 -

Neues Gesetz sieht Sicherstellung der Kostenübernahme für Aminosäuremischungen vor
DIG PKU begrüßt Referentenentwurf des Gesundheitsversorgungsweiterentwicklungsgesetzes (GVWG) und fordert altersunabhängige Gleichstellung aller Patienten

18.11.2020 -

Stellungnahme zur Covid 19-Pandemie
der SHG Glykogenose Deutschland e.V.

19.10.2020 -

Kostenlose Broschüre: ABC Rehabilitation
Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e.V. hat die Beratungsbroschüre "ABC Rehabilitation" herausgegeben

12.10.2020 -

#WirFürUnsereKinder!
Barrieren in Schulen abbauen -Teilhabe ist ein Grundrecht!

06.10.2020 -

Aufruf zur Beteiligung an einer internationalen Ehrung
für Prof. Dr. David Weinstein

09.07.2020 -

Tag der Seltenen Erkrankungen
am 28.02.2020 im Uniklinikum Leipzig

28.02.2020 -

Die SHG trauert um ihr Mitglied Elisabeth Kautsch
/de/News/2020/20200113_Todesanzeige_Krausch_Elisabeth.php

13.01.2020 -

Neue Rubrik Nachlese
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18.12.2019 -

2. Arbeitstreffen 2019 in Münster
/de/News/2019/20191127_Arbeitstreffen_in_Muenster_Nov_2019.php

27.11.2019 -

Aktualisierte Beschreibungen für Typen 0, III, VI und IX
/de/News/2019/20191115_Aktualisierung_Ketotische_Typen.php

15.11.2019 -

Neues Update zur Gentherapie für Glykogenose Typ I
/de/News/2019/20190924_Neues_Update_zur_Gentherapie.php

24.09.2019 -

Selbsthilfegruppe erhält 35.400 Euro
DAK-Gesundheit unterstützt erstmalig in Mainz

17.09.2019 -

Die Glykopost 2019 ist fertig!
/de/News/2019/20190902_Neue_Glykopost_2019.php

02.09.2019 -

Petition
Lasst Pflegebedürftigen ihr Zuhause! Stoppt das Intensivpflegestärkungsgesetz!

29.08.2019 -

Soziale Medien für Glykogenosen
/de/News/2019/20190722_SHG_Soziale_Medien.php

22.07.2019 -

SHG Arbeitstreffen in Münster
13. Juli 2019

18.07.2019 -

Wandern mit McArdle
Regionaltreffen und Wanderkurs vom 13.-17. September 2019 im Allgäu

09.07.2019 -

Fit für die Zukunft
Informationen für Jugendliche und junge Erwachsene mit Glykogenose Typ I

27.06.2019 -

Notfallausweis und ärztliche Bescheinigung für Glykogenose Typen 0/III/VI/IX
Neue Vorlagen der SHG Glykogenose Deutschland e.V. zur Ausstellung durch medizinische Facheinrichtungen

12.06.2019 -

Nahrungsmittelübersicht für Ketotische Glykogenosen-Typen 0/III/VI/IX
/de/News/2019/20190605_Nahrungsmitteluebersicht.php

05.06.2019 -

30. Mitgliederversammlung
24. Mai 2019, SHG ehrt langjährige Mitglieder

29.05.2019 -

Selbsthilfe ist mehr als nur ein Wort!
Silke Pitterling im Gespräch mit Silvana Thomas

03.04.2019 -

Umfrage für Betroffene mit einer Leberglykogenose (Typ 0, I, III, VI, IX)
10 wichtigsten Forschungsfragen für Leberglykogenosen mitbestimmen!

03.04.2019 -

Walking with McArdles
vom 19.-26. Juli 2019 in Wales

25.03.2019 -

RARE DISEASE DAY 2019 in Mainz
Infostand der SHG im Mainzer Rathaus

11.03.2019 -

PRESSEMITTEILUNG der Achse e.V.
Tag der seltenen Erkrankungen 2019

28.02.2019 -

RARE DISEASE DAY 2019
Informationsstände der SHG in Mainz und Hannover

08.02.2019 -

Bezeichnungen der Glykogenose-Typen, insbesondere Typ IX
/de/News/2019/20190122_Bezeichnungen_der_Glyko-Typen.php

22.01.2019 -

Kooperationsvertrag mit der DGM
/de/News/2018/20181207_Kooperationsvertrag_mit_DGM.php

07.12.2018 -

2. Arbeitstreffen der SHG Glykogenose Deutschland e.V.
Münster, 17. November 2018

20.11.2018 -

„Stärke fürs Leben entwickeln – So meistern Sie den Alltag mit einem behinderten Kind"
Elternratgeber des Neufeld Verlags

03.09.2018 -

Schnelle Diagnose bei Morbus McArdle
Neuer Flyer steht zum Download bereit

07.08.2018 -

SHG Glykogenose Deutschland e.V. erhält 20.000,- Euro Spende
Förderung durch die LUDWIG ECKES-Familienstiftung

02.08.2018 -

Erste Gentherapie für Glykogenose Typ Ia in den USA appliziert
/de/News/2018/20180730_Erste_Gentherapie_fuer_Ia_in_den_USA_appliziert.php

30.07.2018 -

Ü30-Seniorentreffen am 15. September 2018 in Heidelberg
/de/News/2018/20180713_Seniorentreffen_der_Typen_Ia_und_Ib.php

13.07.2018 -

Die Glykopost ist fast fertig und geht in wenigen Tagen in den Versand!
/de/News/2018/20180709_Die_neue_Glykopost_ist_da.php

09.07.2018 -

Neue Studienergebnisse zur Enzymersatztherapie (ERT)
/de/News/2018/20180607_IPA_Veroeffentlichung.php

07.06.2018 -

Image-Video der SAGSD
/de/News/2018/20180601_Image_Video_SAGSD.php

01.06.2018 -

Artikel der IAMGSD
Veröffentlichung zu Glykgenose Typ V (McArdle)

18.05.2018 -

Deutscher Süßstoff Verband e.V. veröffentlicht Artikel
/de/News/2018/20180202_Auftellung von Suesstoffen fuer Kinder.php

02.02.2018 -

Aktualisierung der Homepage
Neuste Informationen zu den Glykogenose Typen III, VI und IX

02.02.2018 -

„Fit für den Wechsel“
Einladung zum Transitionsworkshop

17.11.2017 -

Wir brauchen Ihre Hilfe
Helfen Sie mit, Prioritäten für zukünftige Forschung im Bereich der Leberglykogenosen zu setzen!


15.11.2017 -

Gerda Kalle-Menne erhält NRW-Verdienstorden
/de/News/2017/20170120_Gerda_Kalle-Menne_erhaelt_NRW-Verdienstorden.php

20.01.2017 -

101 Tips für ein leichteres Leben mit Pompe
/de/News/2017/20170111_101_Tips_fuer_ein_leichteres_Leben_mit_Pompe.php

11.01.2017 -

Ratgeber Leber-Glykogenose
/de/News/2017/20170111_Ratgeber_Leber-Glykogenose.php

11.01.2017 -

Simon gewinnt ACHSE-Malwettbewerb
/de/News/2016/20161222_Simon_gewinnt_ACHSE-Malwettbewerb.php

22.12.2016 -

Morbus McArdle – Ein langer Weg zur Diagnose
/de/News/2016/20161007_Morbus_McArdle_Ein_langer_Weg_zur_Diagnose.php

07.10.2016 -

Copyright © 2016 Glykogenose Deutschland e.V.

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