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Glykogenose Typ IX

(Stand: Juni 2018)

Die Glykogenose Typ IX (auch Glykogenose Typ 9, Glykogen-Speicherkrankheit Typ IX, engl. Glycogen Storage Disease IX, GSD IX) macht rund 25% der Glykogenose-Fälle aus. Der Typ IX wird weiter unterteilt in verschiedene Subtypen IXa / IXb / IXc / IXd, die sich unterschiedlich bemerkbar machen: Je nach Subtyp sind in erster Linie die Leber oder die Muskulatur oder beide betroffen.

Früher wurde die Glykogenose Typ IX oft als milde Stoffwechselstörung bezeichnet, die sich im Jugendalter "verwächst". Diese Ansicht ist überholt: Bei Typ IX ist eine große Bandbreite bekannt, von vergleichsweise mild bis schwer betroffen, und auch Erwachsene können sehr wohl Symptome zeigen.

Die gute Nachricht ist: Mit einer Ernährung, die auf die besonderen Bedürfnisse von Glykogenose Typ IX ausgerichtet ist, kann das Auftreten der meisten Probleme verhindert und eine optimale Lebensqualität der Betroffenen erreicht werden. Spätfolgen lassen sich vermeiden, die sich sonst auch bei vermeintlich milden Fällen entwickeln können, zum Beispiel krankhafte Veränderungen des Lebergewebes.

Leider haben Betroffene und Eltern von Betroffenen innerhalb der Selbsthilfegruppe Glykogenose e.V. feststellen müssen, dass die neueren wissenschaftlichen Erkenntnisse und Therapieempfehlungen bezüglich Glykogenose Typ IX noch lange nicht von allen Kliniken in Deutschland berücksichtigt werden. Vermutlich weil diese Stoffwechselstörung einerseits selten und andererseits im Vergleich zu anderen Glykogenose-Typen oft milder ist, findet sie zu wenig Beachtung. Aus Sicht vieler Familien ist das schade, weil von einer Ernährungstherapie selbst mildere Fälle sehr profitieren können: mehr Energie und Kraft, normales Wachstum, Normalisierung der Blutwerte und ein allgemein besseres Wohlbefinden.

Optimal eingestellt können die meisten Betroffenen ein normales Leben mit normaler Lebenserwartung führen, in dem aber die richtige Ernährung und Stoffwechseleinstellung eine wichtige Rolle spielt.

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