Glykogenose Typ IX

(Zuletzt aktualisiert: September 2017)

Die Glykogenose Typ IX (auch Glykogen-Speicherkrankheit Typ IX, engl. Glycogen Storage Disease IX, GSD IX) macht rund 25% der Glykogenose-Fälle aus. Der Typ IX wird weiter unterteilt in verschiedene Subtypen IXa / IXb / IXc / IXd, die sich unterschiedlich bemerkbar machen: Je nach Subtyp sind in erster Linie die Leber oder die Muskulatur oder beides betroffen.

Früher wurde die Glykogenose Typ IX oft als milde Stoffwechselstörung bezeichnet, die sich im Jugendalter "verwächst". Diese Ansicht ist überholt: Bei Typ IX ist eine große Bandbreite bekannt, von vergleichsweise mild bis schwer betroffen, und auch viele Erwachsene haben sehr wohl Symptome.

Die gute Nachricht ist: Eine Ernährungstherapie auf dem neuesten Stand der Wissenschaft kann die meisten Probleme verhindern, und die allgemeine Lebensqualität der Betroffenen deutlich erhöhen. Außerdem können so Spätfolgen vermieden werden, die sich unbehandelt auch bei vermeintlich milden Fällen entwickeln können, zum Beispiel krankhafte Veränderungen des Lebergewebes.

Leider haben Betroffene und Eltern von Betroffenen innerhalb der Selbsthilfegruppe Glykogenose e.V. feststellen müssen, dass diese neueren wissenschaftlichen Erkenntnisse bezüglich Glykogenose Typ IX noch lange nicht von allen Kliniken in Deutschland berücksichtigt werden. Vermutlich weil diese Stoffwechselstörung einerseits selten und andererseits im Vergleich zu anderen Glykogenose-Typen oft milder ist, findet sie zu wenig Beachtung. Aus Sicht vieler Familien ist das schade, weil von einer Ernährungstherapie selbst mildere Fälle sehr profitieren können: zum Beispiel mehr Energie und Kraft, normales Wachstum, normale Blutwerte.

Optimal eingestellt können viele Betroffene ein bis ins hohe Alter weitestgehend normales Leben führen, in dem aber die richtige Ernährung und Stoffwechseleinstellung eine dauerhaft wichtige Rolle spielt.

Informationen zur Glykogenose Typ 0/III/VI/IX

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