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Glykogenose Typ IX

(Stand: November 2019)

Die Glykogenose Typ IX (auch Glykogenose Typ 9, Glykogen-Speicherkrankheit Typ IX, engl. Glycogen Storage Disease IX, GSD IX) macht rund 25% der Glykogenose-Fälle aus. Der Typ IX wird weiter unterteilt in verschiedene Subtypen IXa / IXb / IXc / IXd, die sich unterschiedlich bemerkbar machen: Je nach Subtyp sind in erster Linie die Leber oder die Muskulatur oder beide betroffen.

Früher wurde die Glykogenose Typ IX oft als milde Stoffwechselstörung bezeichnet, die sich im Jugendalter verwächst. Diese Ansicht ist überholt: Bei Typ IX ist eine große Bandbreite bekannt, von vergleichsweise mild bis schwer betroffen, und auch Erwachsene können sehr wohl Symptome zeigen.

Gut für die Betroffenen: Mit einer Ernährung, die auf die besonderen Bedürfnisse von Glykogenose Typ IX ausgerichtet ist, kann das Auftreten der meisten Probleme verhindert und eine optimale Lebensqualität der Betroffenen erreicht werden. Spätfolgen lassen sich vermeiden, die sich sonst auch bei vermeintlich milden Fällen entwickeln können, zum Beispiel krankhafte Veränderungen des Lebergewebes.

Leider haben Betroffene und Eltern innerhalb der Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V. feststellen müssen, dass in Deutschland bezüglich Glykogenose Typ IX keine einheitlichen Behandlungsrichtlinien existieren und die Betroffenen von verschiedenen Kliniken teils sehr unterschiedliche Empfehlungen erhalten, manchmal fast gar keine konkreten Empfehlungen. Vielleicht weil diese Stoffwechselstörung einerseits selten und andererseits oft milder ist, findet sie zu wenig Beachtung.

Aus Sicht der Familien ist das schade, weil von einer guten Ernährungstherapie selbst mildere Fälle sehr profitieren können: mehr Energie und Kraft, normales Wachstum, Normalisierung der Blutwerte und ein allgemein besseres Wohlbefinden. Optimal eingestellt können die meisten Betroffenen ein normales Leben mit normaler Lebenserwartung führen, in dem aber die richtige Ernährung und Stoffwechseleinstellung, sowie ausreichend Bewegung, wichtige Rollen spielen.

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