Das Bundesgesundheitsministerium plant mit dem Reha- und Intensivpflege-Stärkungsgesetz unter anderem, dass Personen, die einen besonders hohen Bedarf an medizinischer Behandlungspflege haben, demnächst in der Regel in stationären Pflegeeinrichtungen oder in speziellen Wohneinheiten untergebracht werden sollen. Eine häusliche Pflege in der eigenen Wohnung soll nur noch im Ausnahmefall und bei Kindern möglich sein. Patienten, die auf Intensivpflege mit Beatmung angewiesen sind, wären davon betroffen. Dies würde eine deutliche Verschlechterung von Lebensqualität und Selbstbestimmung bedeuten. Bisher profitieren besonders schwer betroffene Pompe-Patienten von der Möglichkeit der häuslichen Intensivpflege mit Beatmung. Sie können so in ihrem gewohnten Umfeld, bei ihren Familien und in der Nähe ihrer Freunde bleiben.
Unser Partnerverband DGM (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.) hat hierzu eine Stellungnahme verfasst.
Außerdem besteht die Möglichkeit, auf der Onlineplattform change.org eine Petition des Vereins ALS-mobil e.V. gegen die geplanten Änderungen zu unterzeichnen.
Der Deutsche Behindertenrat hat zu diesem Thema ebenfalls eine Pressemitteilung veröffentlicht, die Sie hier einsehen können.
Die Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V. unterstützt diese Petition und bittet um zahlreiche Unterstützung.
Bisherige Berichte in der Presse sind unter anderem: